Han rotto con Charlie...

Agorà
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[QUOTE=Jammed_Death;19310347]io mi sono andato a leggere tutto il rapporto della commissione medica e della discussione…i fatti riassumendo:
-la cura sperimentale per charlie era prevista il 13 gennaio 2017, visto che anche essendo una cura mai sperimentata (nemmeno sui topi) non c’era altro da fare, tanto valeva tentare.
-il 9 gennaio charlie ha avuto un attacco epilettico che è durato fino al 27, distruggendo quasi completamente il suo cervello, anche se la cura funzionasse, charlie rimarrebbe un vegetale
-visto che i medici parlano dal lato medico e i genitori parlano dal lato emotivo, è stato assegnato un guardiano il cui unico scopo è il bene del bambino.
-il guardiano ha stabilito che muovere charlie per fargli fare una terapia che lo terrebbe in vita ma come un vegetale attaccato a un tubo è inutile e anche dannoso.
-la commissione e il giudice dopo settimane di discussione e aver analizzato tutti i punti, ha deciso per lasciarlo morire.
-i genitori non si arrendono e appaiono in tv ogni giorno per muovere i pecoroni convinti che un singolo giudice abbia deciso a cuor leggero di ammazzare un bambino, facebook e i nostri politici\giornalai seguono a ruota.

edit: se volete leggervelo
http://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-175359[/QUOTE]

Porca troia, fb è pieno di commenti di persone, magari con figli, che in buona fede credono davvero che il giudice e la commissione cattiva si divertano ad uccidere bambini. La cosa più abietta di questa situazione è come le debolezze altrui vengano sfruttate per un tipo di propaganda retrograda, che come al solito ritarda il progresso scientifico per chissà quale stracazzo di convinzione.

[QUOTE=GianluOwNx;19310366]Io lo userei come “cavia”, tanto vale sperimentare sul bambino (e magari pure riuscire a salvarlo nel caso vada bene)…male che vada hai dato ai medici qualcosa su cui lavorare, è appunto una malattia rara meglio cogliere l’occasione e fare esperienza, non sia mai che a furia di tentare riusciranno a tirar fuori qualcosa, non a slavare sto bimbo ma in futuro qualche altro bimbo. :dunno:[/QUOTE]

Ma hai letto “incurabile” o no? Ma dio santo

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[QUOTE=Vul_khan;19310493]Si sto leggendo. Il punto però a mio avviso resta: non è la condivisibilità o meno della scelta dei gentiori che può anche considerarsi accanimento terapeutico da un certo punto di vista, il punto è l’aver sottratto a loro una tale scelta, affidandola a terzi. Nessuno mette in dubbio che ci sia stato dietro un procedimento decisionale complesso e sofferto, il punto che trovo sia il caso di approfondire è fin dove l’ordinamento giuridico possa spingersi in scelte di vita o di morte, a mio avviso, non sottraibili alla determinazione dei diretti interessati, ancorché questi possano fare scelte “non condivisibili”.

Sostenere che sia anche nell’interesse del bambino staccare le macchine, io, te, noi, possiamo tutti essere d’accordo, ma questo implica ammettere che l’ordinamento giuridico possa sostituirsi in una tale decisione a gli unici soggetti che dovrebbero poter prenderla ossia: il malato se in grado di formulare una tale scelta, ovvero i diretti congiunti.

Poi oh, io mi sbaglierò, a differenza d’altri non pretendo di avere la verità in tasca.[/QUOTE]

La questione giuridica tra l’altro è abbastanza aleatoria in uqesti casi delicati.
Perchè un giudice si basa anche sul diritto di quel paese.
Fosse il casso contrario, in cui ad un bambino malato qui in italia non si può staccare la spina e i genitori fossero invece a favore per farlo, credo che tutti sarebbero d’accordo per lasciare la scelta ai genitori.

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[QUOTE=Nobsyde;19310516]I suoi diritti vanno tutelati, e in questi casi è lo stato che fa da garante per vederglieli concessi. Quali sono i suoi diritti? Questo è un altro punto ancora, ma direi che “non essere una cavia da laboratorio” possa essere uno di questi :asd:[/QUOTE]

Eugenetica!!1o1no1n1

Ok la smetto :asd:

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[QUOTE=Shpongle;19310508]Ci sono opinioni difformi da altri scienziati? Controverso può riferirsi semplicemente al piano etico e non medico.

Leggendo sto thread (sì… :asd: ) dicono che è cerebralmente morto e che la possibile cura riguardante l’autonomia vitale del resto del corpo è “roba da fantascienza”. Quindi in che senso non vi è consenso scientifico?[/QUOTE]

Dico riguardo alla sofferenza del paziente:

“14. The judge summarised Dr I’s evidence stating:
15. Asked what level of functioning could reasonably be expected after treatment with nucleoside, he said that the main benefit would be improvement of weakness, increased upper strength, and reduced time spent on ventilators. He however accepted that the treatment, if administered, was unlikely to be of any benefit to CG’s brain. He described the probability as low, but not zero. He agreed that there could be no reversal of the structural damage to Charlie’s brain.”

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[QUOTE=qund;19310523]Dico riguardo alla sofferenza del paziente:

“14. The judge summarised Dr I’s evidence stating:
15. Asked what level of functioning could reasonably be expected after treatment with nucleoside, he said that the main benefit would be improvement of weakness, increased upper strength, and reduced time spent on ventilators. He however accepted that the treatment, if administered, was unlikely to be of any benefit to CG’s brain. He described the probability as low, but not zero. He agreed that there could be no reversal of the structural damage to Charlie’s brain.”[/QUOTE]

Eh quindi? Quali altri opinioni mediche ci sono?

Un risultato scientifico ha sempre un margine di errore, se Pjem misura un valore con un errore sperimentale, non significa che compaiono tanti colleghi sparando valori a caso entro quel margine :asd:

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[QUOTE=Yotsuba;19310510]Porca troia, fb è pieno di commenti di persone, magari con figli, che in buona fede credono davvero che il giudice e la commissione cattiva si divertano ad uccidere bambini. La cosa più abietta di questa situazione è come le debolezze altrui vengano sfruttate per un tipo di propaganda retrograda, che come al solito ritarda il progresso scientifico per chissà quale stracazzo di convinzione.
[/QUOTE]

devi considerare che è pieno di persone di un certo status (politici, vips e altri idioti) che in 2 righe riassume la situazione e la gente che gli va appresso applaudendo, quando appunto nessuno si è letto nulla…sono 2 pagine in inglese, chiare, ogni cosa è spiegata punto per punto e la cosa più intelligente che leggi su fb è “giudici assassini poveri genitori!111!!”

meno male che almeno in questo thread è uscito qualche spunto alla discussione interessante

comunque, per ricordare: charlie era già pronto per la sperimentazione, il problema è nato quando per sfiga, 4 giorni prima, ha avuto una crisi epilettica di 15 giorni che gli ha devastato il cervello. Non fosse stato per questo caso sfortunato, ora non se ne starebbe nemmeno parlando così tanto (a meno che la cura non l’avesse ucciso e allora giù “medici assassini”)…dopotutto è una cura sperimentale che prima di essere usata in ogni caso deve passare per una commissione etica

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[QUOTE=Nobsyde;19310516]Il problema è che “i diretti interessati” non sono i genitori, ma il bambino, e questa non è un’opinione, a meno che tu (o chi per te) non voglia implicare che il bambino non era/non è in effetti una persona.

I suoi diritti vanno tutelati, e in questi casi è lo stato che fa da garante per vederglieli concessi. Quali sono i suoi diritti? Questo è un altro punto ancora, ma direi che “non essere una cavia da laboratorio” possa essere uno di questi :asd:[/QUOTE]

Mi manca quale sia la tutela del diritto di morire… :asd:
Il problema comunque è che non c’è volontà espressa. Come si può dire che si sta tutelando la persona quando sulla sofferenza non c’è uniformità di giudizio medico (si parla di trattamenti per attenuare il dolore).
Mi sembra che il motivo principale sia diventato “perchè non ha speranza” di tornare a vivere uan vita normale e in questo caso non mi sembra una gran tutela. :asd:

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[QUOTE=qund;19310527]non c’è uniformità di giudizio medico[/QUOTE]

Ribadisco.

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[QUOTE=Shpongle;19310524]Eh quindi? Quali altri opinioni mediche ci sono?

Un risultato scientifico ha sempre un margine di errore, se Pjem misura un valore con un errore sperimentale, non significa che compaiono tanti colleghi sparando valori a caso entro quel margine :asd:[/QUOTE]

Precisamente non lo so perchè non ho ne competenze mediche e ne ho mai visitato dal punto di vista medico il bambino. Ma se questo dr. I è stato sentito dalla commissione credo che sia perchè abbia una sua valenza sul caso. Non credo sia l’opinione di uno che spara cose a ufo.

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[QUOTE=qund;19310534]Precisamente non lo so perchè non ho ne competenze mediche e ne ho mai visitato dal punto di vista medico il bambino. Ma se questo dr. I è stato sentito dalla commissione credo che sia perchè abbia una sua valenza sul caso. Non credo sia l’opinione di uno che spara cose a ufo.[/QUOTE]

Non mi sembra che tu stia leggendo con attenzione ciò che dico.

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[QUOTE=Nobsyde;19310525]comunque sto leggendo qualcosina su questo gruppo di malattie (quindi non solo quella di Charlie nello specifico).

Questo articolo mi sembra fornire un accettabile riassunto sullo stato dell’arte https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4892756/

è piuttosto lungo ma già dai primi paragrafi si può intravedere lo spoiler che avviene poi nelle conclusioni, ossia Although intriguing, other molecular approaches directed against mtDNA disease are very much at the preclinical stage, and will require substantial development to improve efficacy and ensure there is no substantial risk of toxicity before human trials.
(che risponde a “esiste una cura?” e a “ma perchè non provare almeno?”)
e

Unfortunately, each one of these rare genetic diseases may require their own proprietary approach, and the impact needs to be evaluated long-term.
(che risponde a “però in quell’altro caso ha funzionato!”)[/QUOTE]

Ma giusto per curiosità, le malattie genetiche mitocondriali di questo tipo, quanto gioverebbero dalla ricerca sulle staminali?

[QUOTE=Jammed_Death;19310526]devi considerare che è pieno di persone di un certo status (politici, vips e altri idioti) che in 2 righe riassume la situazione e la gente che gli va appresso applaudendo, quando appunto nessuno si è letto nulla…sono 2 pagine in inglese, chiare, ogni cosa è spiegata punto per punto e la cosa più intelligente che leggi su fb è “giudici assassini poveri genitori!111!!”

meno male che almeno in questo thread è uscito qualche spunto alla discussione interessante

comunque, per ricordare: charlie era già pronto per la sperimentazione, il problema è nato quando per sfiga, 4 giorni prima, ha avuto una crisi epilettica di 15 giorni che gli ha devastato il cervello. Non fosse stato per questo caso sfortunato, ora non se ne starebbe nemmeno parlando così tanto (a meno che la cura non l’avesse ucciso e allora giù “medici assassini”)…dopotutto è una cura sperimentale che prima di essere usata in ogni caso deve passare per una commissione etica[/QUOTE]

Il problema principale a mio parere sta nel fatto che ormai fb è fonte di notizie per la maggioranza delle persone, che non hanno voglia di leggere giornali, che comunque non è detto che abbiano fonti attendibili.
Semplicemente è più facile formarsi un’opinione basandosi sulla social platform su cui passiamo più tempo, prendendo come punto di riferimento persone famose o comici, anzichè formare un’opinione critica e prendere con le pinze il punto di vista altrui. Se una volta esistevano le chiacchere di paese, ora sono amplificate all’ennesima potenza.

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[QUOTE=Shpongle;19310536]Non mi sembra che tu stia leggendo con attenzione ciò che dico.[/QUOTE]

Che te devo dì shpongle. Io tutta questa certezza non la vedo: :dunno:

"La frase chiave della sentenza inglese è quindi questa: «I medici dell’ospedale che ha in cura il bambino non escludono che egli possa provare dolore». È la questione dirimente perché se Charlie prova dolore allora è vero che i genitori vogliono inutilmente prolungare la sua sofferenza ed è vero che vogliono compiere un atto (cercare di farlo sopravvivere) che porta al bambino un pregiudizio (una sofferenza inutile). Se invece il fatto che possa provare dolore è una mera ipotesi improbabile (come è improbabile che la terapia alternativa gli giovi), allora la limitazione della responsabilità genitoriale è ingiustificata. Di fronte a una semplice ipotesi - «non escludono che possa provare dolore» - rimane una sensazione: è un accanimento giudiziario. È il loro bambino e sta morendo: lasciate loro almeno la libertà di sbagliare. "

http://www.lastampa.it/2017/07/06/cultura/opinioni/editoriali/la-sentenza-sul-dolore-del-piccolo-G2oixD7bvfrmsZmGLqKauM/pagina.html

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[QUOTE=qund;19310527]Mi sembra che il motivo principale sia diventato “perchè non ha speranza” di tornare a vivere uan vita normale e in questo caso non mi sembra una gran tutela. :asd:[/QUOTE]

Scusa ma “non avere una vita normale” è essere senza gambe, o con una malattia degenerativa, ecc… Essere cerebralmente morto e attaccato a una macchina (con probabilità bassa ma non zero di essere meno attaccato a una macchina dopo una terapia non congruamente somministrata perché non pronta per i clinical trials) è un caso un bel po’ estremo di “non avere una vita normale” :asd:

Cioè ti lamenti che ti diano addosso ma mi sembra che ti impegni proprio a fare gincane dialettiche.

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[QUOTE=qund;19310538]"La frase chiave della sentenza inglese è quindi questa: «I medici dell’ospedale che ha in cura il bambino non escludono che egli possa provare dolore». È la questione dirimente perché se Charlie prova dolore allora è vero che i genitori vogliono inutilmente prolungare la sua sofferenza ed è vero che vogliono compiere un atto (cercare di farlo sopravvivere) che porta al bambino un pregiudizio (una sofferenza inutile). Se invece il fatto che possa provare dolore è una mera ipotesi improbabile (come è improbabile che la terapia alternativa gli giovi), allora la limitazione della responsabilità genitoriale è ingiustificata. Di fronte a una semplice ipotesi - «non escludono che possa provare dolore» - rimane una sensazione: è un accanimento giudiziario. È il loro bambino e sta morendo: lasciate loro almeno la libertà di sbagliare. "[/QUOTE]

Ma che provi dolore o no è comunque accanimento terapeutico.

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[QUOTE=Shpongle;19310539]Scusa ma “non avere una vita normale” è essere senza gambe, o con una malattia degenerativa, ecc… Essere cerebralmente morto e attaccato a una macchina (con probabilità bassa ma non zero di essere meno attaccato a una macchina dopo una terapia non congruamente somministrata perché non pronta per i clinical trials) è un caso un bel po’ estremo di “non avere una vita normale” :asd:

Cioè ti lamenti che ti diano addosso ma mi sembra che ti impegni proprio a fare gincane dialettiche.[/QUOTE]

Guarda, mi ero promesso di lasciar perdere perchè già era un discorso che mi faceva girare le palle di la su politica perchè su agorà ci sono certezze che al momento non esistono sul caso. E se poi si vuole derubricare tutta la questione a cattolici di merda che vogliono far soffrire il bambino, allora si faccia pure ma credo che la questione sia molto più complessa è che intrecci aspetti scientifici, etici e medici ed io, nel mio piccolo, sinceramente certezze ne ho ancora meno. L’unica certezza però è che è facile ragionare col cinismo di chi non vive il caso sulla propria pelle.
Quindi lascio davvero perdere e mi metto sulla riva del fiume a vedere che succede. :dunno:

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[QUOTE=MacK;19310396]Mah, penso che circa 50 anni fa mia nonna ha avuto il suo primo bimbo e le é morto pochi giorni dopo esser nato. E allora non c’erano macchine che sostentassero la vita e se fossero esistite probabilmente erano inaccessibili da un paesino dell’interno Sardegna.

Si parla di un posto dove il parrocco aveva piú importanza del medico, dove si votava DC solo perche aveva “cristiana” nel nome. Mia nonna e la sua famiglia non erano da meno con questa mentalitá, peró andava bene cosí perché “era il volere del signore”.

Negli anni successivi ha sfornato 4 figli, tutti in ottima salute e ancora vivi.

Il mio punto é, sta cazzo di gente che “aaaa ammazzano il bambino” é solamente gente mentalmente inferma, se quei due invece di buttare tempo in sta crociata del cazzo lasciassero che le cose trascorressero naturalmente probabilmente a quest’ora avrebbero giá avuto un altro bambino, magari in salute, levandosi il prurito egoistico di esser genitori.

TLDR: chiavate di piú.[/QUOTE]

senza andare a 3 generazioni fa con la nonna nelle campagne sarde, che è comunque un ottimo esempio di come si debba purtroppo venire a patti con i limiti della vita/salute umana ma relativo a un’epoca ormai ben distante per avanzamento medico.

3 anni fa la moglie di un mio compagno di squadra aspettava la seconda figlia, a poche settimane dal parto ha avuto problemi di pressione seri, la bambina ha avuto complicazioni polmonari e hanno dovuto fare un cesareo anticipato per cercare di salvare moglie e figlia entrambe prese in condizioni gravi.
il tutto con lei già ricoverata in ospedale a Treviso che è assolutamente un’eccellenza.
hanno recuperato la moglie con grosse difficoltà ma purtroppo la bambina dopo un paio di giorni è morta per le complicazioni.

l’hanno vissuta molto male perchè ha rischiato di restarci anche la madre ma dopo un anno e mezzo, tornata in piena salute ci hanno riprovato e ora hanno una bellissima bimba nata senza alcun problema e perfettamente sana.

le complicazioni capitano, le malattie e le sfighe terribili ci sono e possono capitare a tutti. certo è dura accettare che tocchi a te ma opporsi a tutti i costi e pretendere miracoli impossibili è solo egoismo e ignoranza…:dunno:

sarà che sono figlio di un medico quindi conosco una certa cultura e i limiti della medicina
sarà che io stesso ho avuto un problema genetico che molto banalmente mi impedisce di fare sport in cui si corra o salti e non può essere risolto con la medicina attuale
ma certe cose non si possono risolvere o governare e l’unica è accettarle, siamo capaci di risolvere tanti problemi ma non tutti

personalmente preferisco quelli che di fronte a un male incurabile vanno in chiesa a pregare l’intervento di entità mistiche a quelli che si accaniscono con terapie inutili:dunno:

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Beh, ma se non ci scandalizziamo al ricorso a servizi sociali per limitare la patria potestà in 'vita', perchè dovremmo nel tentativo di difesa di una morte 'dignitosa'?

A leggere il thread , credo ci sia un accanimento verso una cura da parte dei genitori non supportato da alcuna evidenza scientifica. In questi casi, in generale, l'impasse lo superi o accettando che oggi cure non ce ne sono, o testando cure sperimentali.
Ma se queste non ci sono, o sono senza nessun supporto scientifico, a quel punto provare quella cura equivale a provare qualsiasi cosa.

E se arrivi a questo, forse analizzare allo stesso tempo la capacità decisionale dei genitori può essere utile, senza generare un giudizio nei loro confronti, ovviamente.
E, nel caso, agire limitando la loro patria potestà.