[QUOTE=qund;19310425]Ho già espresso nel thread di politica le mie opinioni a riguardo e dopo 10 pagine li non ho voglia di ritirare fuori tutto il discorso, anche perchè credo di essere l’unico contro corrente qui.
Prendo spunto e aggiungo solo due cose che non erano state dette su politica:
Ci sono solo 16 casi al mondo. E’ più che altro per questo che la cura non era mai stata portata avanti.
E questo mi porta a ripondere ad un altro punto:
Tutta l’attenzione mediatica è anche per spingere la comunità scientifica (e raccogliere fondi - fino ad ora 1.4 mln di euro) affinchè si porti avanti la ricerca su una cura che, essendoci pochissimi casi al mondo, altrimenti probabilemnte non verrebbe sviluppata.
Detto questo, il punto su cui insistevo io non era generico sul non far soffrire un paziente in condizioni disperate (su cui sono d’accordo - il caso fabo ad esempio) ma limitatamente a questo caso di charlie su chi spetti il giudizio quando manca volontà espressa del paziente e quando i genitori non pretendono nulla da ssn inglese ma bensì chiedono solo di lasciargli la libertà di sperare in altri paesi che si sono offerti di dargliela (sempre in ambito medico eh, non alla clinica del miracolo di wanna marchi).[/QUOTE]
il problema è che i casi sono quasi tutti diversi o causati da geni diversi…ad esempio ora viene tirata fuori la storia di un altro ragazzo guarito da una cura sperimentale, ma lui aveva un gene diverso
nel file della commissione mi pare ci fosse anceh qualche punto riguardo la sperimentazione ma ora non ricordo con precisione
vul_khan: essendo appunto un minore ed essendo sia genitori che medici non parziali, è stato assegnato al bambino un guardiano, una persona che sentendo tutte le campane da il suo parere basandosi solo su cosa è bene sul bambino che in questo caso non può avere un’opinione sua
[QUOTE=Vul_khan;19310435]Naturalmente appena qualcuno alza il sopracciglio passa per “nazicristiano” o “mitomane”.
Vabè, al di là di queste semplificazioni forumistiche, io mi chiedo non tanto se il bambino possa mai avere una vita che possa anche lontanamente definirsi tale, una speranza di cura eccetera eccetera.
La mia perplessità, che però deriva da una mia ignoranza sulla vicenda, è dal punto di vista giuridico.
Come è possibile che terzi decidano sulle sorti del minore quando i genitori che esercitano la patria potestà e tutto il resto sono di avviso nettamente contrario?
Qui non è come Eluana Englaro in cui il padre, sulla base delle convinzioni a suo tempo espresse dalla stessa Eluana, voleva l’eutanasia, contro medici e giudici; qui è l’esatto contrario.
Perché l’ordinamento dovrebbe in questo caso prevalere sugli unici soggetti giuridicamente in grado di esprimere la volontà in via sostitutiva del minore?
Risposta: boh![/QUOTE]
E’ quello che sostenevo dall’inizio di la su politica.
Ma dopo un po diventa insopportabile sentirsi dare del nazicristiano o essere insultato come se cristiano lo fossi davvero poi
Quello che non si comprende ne da una parte e ne dall’altra è che si possa avere una visione laica della situazione e che si voglia solo capire la ratio che porta un giudice ad avere l’utlima parola sulla decisione di vita o morte di un malato che non esprime la propria volontà e di cui la sofferenza non è quantificabile.
Attendevo infatti una risposta da chi è competente in materia giuridica ma mi sono rivoltate contro le armate dell’anticristo.
[QUOTE=Jammed_Death;19310440]il problema è che i casi sono quasi tutti diversi o causati da geni diversi…ad esempio ora viene tirata fuori la storia di un altro ragazzo guarito da una cura sperimentale, ma lui aveva un gene diverso[/QUOTE]
Se ci sono solo 16 casi al mondo, è normale non ci sia una approfondita ricerca medica sulla malattia e conseguentemente una cura (nel caso in cui sia possibile trovarla).
Cosa fate nella vita, lei e sua moglie? "Io faccio il postino per una compagnia di spedizionieri privati. O meglio facevo, adesso mi occupo soltanto di Charlie e del processo. E Connie è un’assistente sociale, un’infermiera che si prende cura dei disabili. Lavoro perfetto per quello che ci è capitato, vero? Speriamo che anche questo serva a qualcosa".
vabbe' va', tempo, soldi, fiato sprecato per questi.
[QUOTE]E’ quello che sostenevo dall’inizio di la su politica.
Ma dopo un po diventa insopportabile sentirsi dare del nazicristiano o essere insultato come se cristiano lo fossi davvero poi
Quello che non si comprende ne da una parte e ne dall’altra è che si possa avere una visione laica della situazione e che si voglia solo capire la ratio che porta un giudice ad avere l’utlima parola sulla decisione di vita o morte di un malato che non esprime la propria volontà e di cui la sofferenza non è quantificabile.
Attendevo infatti una risposta da chi è competente in materia giuridica ma mi sono rivoltate contro le armate dell’anticristo. [/QUOTE]
Esatto. Non si tratta della legittimità della scelta dell’eutanasia. A me preoccupa che a fare questa scelta sia lo Stato (medici o giudici) piuttosto che il privato (in questo caso i genitori).
Dove è finito lo stato laico che non entra nelle scelte individuali delle persone?
Non sapendo i dettagli della decisione dei giudici è chiaro che restano chiacchiere da bar, ma insomma, di primo acchitto la perplessità è questa.
[QUOTE=GianluOwNx;19310366]Io lo userei come “cavia”, tanto vale sperimentare sul bambino (e magari pure riuscire a salvarlo nel caso vada bene)…male che vada hai dato ai medici qualcosa su cui lavorare, è appunto una malattia rara meglio cogliere l’occasione e fare esperienza, non sia mai che a furia di tentare riusciranno a tirar fuori qualcosa, non a slavare sto bimbo ma in futuro qualche altro bimbo. [/QUOTE]
[QUOTE=Jopi;19310458]Cosa fate nella vita, lei e sua moglie?
“Io faccio il postino per una compagnia di spedizionieri privati. O meglio facevo, adesso mi occupo soltanto di Charlie e del processo. E Connie è un’assistente sociale, un’infermiera che si prende cura dei disabili. Lavoro perfetto per quello che ci è capitato, vero? Speriamo che anche questo serva a qualcosa”.
vabbe’ va’, tempo, soldi, fiato sprecato per questi.[/QUOTE]
Ricordo che anni fa un giocatore NBA, Allen Iverson, lasciò il basket e decine di milioni di euro per seguire la figlia malata.
Fu osannata da tutti come uan scelta coraggiosa e di un uomo che sapeva rinunciare alle ambizioni personali in favore degli affetti.
In questo caso però sti due poveracci sono solo dei coglioni?
Bah
[QUOTE=Vul_khan;19310461]
Non sapendo i dettagli della decisione dei giudici è chiaro che restano chiacchiere da bar, ma insomma, di primo acchitto la perplessità è questa.[/QUOTE]
e scusa e perchè allora non ti leggi la commissione che ho linkato? C’è tutto, tutti i motivi. Ed è scritta bene e comprensibile…
“It is the duty of a children’s guardian fairly and competently to conduct proceedings on behalf of the child. The children’s guardian must have no interest in the proceedings adverse to that of the child and all steps and decisions the children’s guardian takes in the proceedings must be taken for the benefit of the child.”
edit: allen iverson aveva pure un’artrite, dubito che la sua carriera sarebbe durata molto…
E’ quello che sostenevo dall’inizio di la su politica.
Ma dopo un po diventa insopportabile sentirsi dare del nazicristiano o essere insultato come se cristiano lo fossi davvero poi
Quello che non si comprende ne da una parte e ne dall’altra è che si possa avere una visione laica della situazione e che si voglia solo capire la ratio che porta un giudice ad avere l’utlima parola sulla decisione di vita o morte di un malato che non esprime la propria volontà e di cui la sofferenza non è quantificabile.
Attendevo infatti una risposta da chi è competente in materia giuridica ma mi sono rivoltate contro le armate dell’anticristo. [/QUOTE]
Il bimbo è già morto, almeno a livello cerebrale, si sta decidendo se è giusto continuare con le cure oppure staccare le macchine che tengono vivo il corpo
E’ quello che sostenevo dall’inizio di la su politica.
Ma dopo un po diventa insopportabile sentirsi dare del nazicristiano o essere insultato come se cristiano lo fossi davvero poi
Quello che non si comprende ne da una parte e ne dall’altra è che si possa avere una visione laica della situazione e che si voglia solo capire la ratio che porta un giudice ad avere l’utlima parola sulla decisione di vita o morte di un malato che non esprime la propria volontà e di cui la sofferenza non è quantificabile.
Attendevo infatti una risposta da chi è competente in materia giuridica ma mi sono rivoltate contro le armate dell’anticristo. [/QUOTE]
se lo vuoi capire, leggiti la relazione della commissione…non è una decisione presa alla leggera da un giudice, ci sono decine di persone qualificate coinvolte…
questo ridurre il tutto alla parola di un singolo giudice come se fosse dio è la parte che vi fa dare dei nazicristiano ed essere insultati. Ho cercato con calma di riassumere i punti sia qui che su facebook e il 90% delle risposte sono “eh ma non tocca al giudice decidere”. Io non voglio farvi cambiare idea, non m’importa, voglio che i fatti siano chiari perchè è un caso complicato e le notizie che rimbalzano di più sono quelle dei nostri tg e di quelle capre di politici che riassumono tutto in una riga su fb per avere voti.
[QUOTE=Jammed_Death;19310470]edit: allen iverson aveva pure un’artrite, dubito che la sua carriera sarebbe durata molto…[/QUOTE]
OT sport:
Era uno dei migliori al mondo.
Anche solo nei liberi era uno da 100%. O anche solo a livello di marketing avrebbe avuto ottime chance di un contratto in qualunque squadra. Artrite o meno (wilkins arrivo a giocare in serie a in italia in condizioni al limite ma per qualche partita i suoi bei soldi li prese).
La scelta di allontanarsi dal basket e rescindere come lui stesso dichiarò era per la figlia. Poi se ha detto cazzate vallo a sapere ma in mancanza di controprova tendo a credergli.
/OT
[QUOTE=Jopi;19310458]Cosa fate nella vita, lei e sua moglie?
“Io faccio il postino per una compagnia di spedizionieri privati. O meglio facevo, adesso mi occupo soltanto di Charlie e del processo. E Connie è un’assistente sociale, un’infermiera che si prende cura dei disabili. Lavoro perfetto per quello che ci è capitato, vero? Speriamo che anche questo serva a qualcosa”.
vabbe’ va’, tempo, soldi, fiato sprecato per questi.[/QUOTE]
Posto che questa è una vicenda estrema, personalmente non capisco l’astio e il carico di insulti verso i genitori di quel bambino.
Dal mio punto di vista è chiaro che stiano sbagliando, ma il problema è che in questo campo non esistono scelte giuste, esistono solo scelte meno dolorose e socialmente dannose di altre.
[QUOTE=Ximenes Uzeda;19310486]Posto che questa è una vicenda estrema, personalmente non capisco l’astio e il carico di insulti verso i genitori di quel bambino.
Dal mio punto di vista è chiaro che stiano sbagliando, ma il problema è che in questo campo non esistono scelte giuste, esistono solo scelte meno dolorose e socialmente dannose di altre.[/QUOTE]
io si che lo capisco…i fanatici non piacciono a nessuno…la differenza è che loro sono fanatici per il figlio e quindi qualche giustificazione ce l’hanno rispetto ad esempio a chi crede in un luogo magico pieno di vergini…purtroppo sono in fase negazione, rifiutano che il figlio sia cerebralmente morto e dicono che reagisce a stimoli e altro…ma è normale, sono colpiti dalla più grande tragedia per un genitore…
personamente mi danno più fastidio gli sciacalli in tv e in politica, quelli sono realmente feccia dell’umanità.
[QUOTE=Jammed_Death;19310470]e scusa e perchè allora non ti leggi la commissione che ho linkato? C’è tutto, tutti i motivi. Ed è scritta bene e comprensibile…
“It is the duty of a children’s guardian fairly and competently to conduct proceedings on behalf of the child. The children’s guardian must have no interest in the proceedings adverse to that of the child and all steps and decisions the children’s guardian takes in the proceedings must be taken for the benefit of the child.”
edit: allen iverson aveva pure un’artrite, dubito che la sua carriera sarebbe durata molto…[/QUOTE]
Si sto leggendo. Il punto però a mio avviso resta: non è la condivisibilità o meno della scelta dei gentiori che può anche considerarsi accanimento terapeutico da un certo punto di vista, il punto è l’aver sottratto a loro una tale scelta, affidandola a terzi. Nessuno mette in dubbio che ci sia stato dietro un procedimento decisionale complesso e sofferto, il punto che trovo sia il caso di approfondire è fin dove l’ordinamento giuridico possa spingersi in scelte di vita o di morte, a mio avviso, non sottraibili alla determinazione dei diretti interessati, ancorché questi possano fare scelte “non condivisibili”.
Sostenere che sia anche nell’interesse del bambino staccare le macchine, io, te, noi, possiamo tutti essere d’accordo, ma questo implica ammettere che l’ordinamento giuridico possa sostituirsi in una tale decisione a gli unici soggetti che dovrebbero poter prenderla ossia: il malato se in grado di formulare una tale scelta, ovvero i diretti congiunti.
Poi oh, io mi sbaglierò, a differenza d’altri non pretendo di avere la verità in tasca.
[QUOTE=Jammed_Death;19310484]se lo vuoi capire, leggiti la relazione della commissione…non è una decisione presa alla leggera da un giudice, ci sono decine di persone qualificate coinvolte…
questo ridurre il tutto alla parola di un singolo giudice come se fosse dio è la parte che vi fa dare dei nazicristiano ed essere insultati. Ho cercato con calma di riassumere i punti sia qui che su facebook e il 90% delle risposte sono “eh ma non tocca al giudice decidere”. Io non voglio farvi cambiare idea, non m’importa, voglio che i fatti siano chiari perchè è un caso complicato e le notizie che rimbalzano di più sono quelle dei nostri tg e di quelle capre di politici che riassumono tutto in una riga su fb per avere voti.[/QUOTE]
Ho letto solo la prima parte dopo finisco di leggerlo, giuro ma ora non ho tempo.
Comunque una breve cosa riguardo la parte “The Medical Evidence as presented by Dr I”.
Evidentemente non c’è uniformità scientifica sulla questione a dimostrazione che il caso è controverso e che la certezza scientifica che è l’unica fonte che mi interessa su un caso del genere, è ben lontana dall’esserci.
E nel dubbio, con quale sicurezza si può dire di fare il bene del bambino staccando la spina?
[QUOTE=Vul_khan;19310493]Si sto leggendo. Il punto però a mio avviso resta: non è la condivisibilità o meno della scelta dei gentiori che può anche considerarsi accanimento terapeutico da un certo punto di vista, il punto è l’aver sottratto a loro una tale scelta, affidandola a terzi. Nessuno mette in dubbio che ci sia stato dietro un procedimento decisionale complesso e sofferto, il punto che trovo sia il caso di approfondire è fin dove l’ordinamento giuridico possa spingersi in scelte di vita o di morte, a mio avviso, non sottraibili alla determinazione dei diretti interessati, ancorché questi possano fare scelte “non condivisibili”.
Sostenere che sia anche nell’interesse del bambino staccare le macchine, io, te, noi, possiamo tutti essere d’accordo, ma questo implica ammettere che l’ordinamento giuridico possa sostituirsi in una tale decisione a gli unici soggetti che dovrebbero poter prenderla ossia: il malato se in grado di formulare una tale scelta, ovvero i diretti congiunti.
Poi oh, io mi sbaglierò, a differenza d’altri non pretendo di avere la verità in tasca.[/QUOTE]
ho capito il tuo punto…io sono d’accordo con i medici, i genitori ormai sono andati e serve qualcuno che pensi al bene del figlio e non a cosa faccia stare bene loro. A livello emotivo e caratteriale, mi comporterei come loro ma spero di non dovermi mai trovare in una situazione simile (nè dal lato dei genitori, nè del giudice, nè dei medici).
[QUOTE=qund;19310501]Evidentemente non c’è uniformità scientifica sulla questione a dimostrazione che il caso è controverso e che la certezza scientifica che è l’unica fonte che mi interessa su un caso del genere, è ben lontana dall’esserci.[/QUOTE]
Ci sono opinioni difformi da altri scienziati? Controverso può riferirsi semplicemente al piano etico e non medico.
Leggendo sto thread (sì… ) dicono che è cerebralmente morto e che la possibile cura riguardante l’autonomia vitale del resto del corpo è “roba da fantascienza”. Quindi in che senso non vi è consenso scientifico?
