Ho perso anche io mio papa' questa estate dopo una breve lotta con uno dei tumori piu' letali e incurabili che ci sono: il mesotelioma.
Ho fatto di tutto, mi sono studiato la malattia a tal punto da conoscerla quasi meglio dell'average oncologo (mi e' stato detto da un oncologo stesso, non sto scherzando).
Ho sentito esperti internazionali, mi sono letto paper su paper, linee guida, ho guardato tutte le sperimentazioni fatte dagli anni 2000 fino ad'oggi da parte di cancer research UK ma alla fine e' rimasto in cura a Milano all'Istituto Tumori dove siamo amici del direttore e, sebbene da un punto di vista di cure non ha portato nessun beneficio, c'e' stato almeno l'affetto e la premura verso il paziente.
Il tipo di tumore e' devastante da un punto di vista sia fisico che psicologico, non solo per il paziente ma anche per la famiglia dato che alla diagnosi, sai gia' che solo un miracolo puo' salvarti e la sopravvivenza media e' 9-12 mesi.
Si e' spento il primo agosto, dopo che avevamo dato l'ok ai dottori per sedarlo giusto il giorno prima, visto che purtroppo era ancora lucidissimo e si era reso conto che stava per morire, la sensazione piu' brutta del mondo credo.
Il solo pensiero di quei giorni mi provoca una tristezza e angoscia totale, ma soprattutto e' il fatto che ho avuto una vita felice, mi considero estremamente fortunato, una famiglia fantastica che mi ha educato con sani principi e concesso sempre tutto quello che potevano e anche di piu', per poi arrivare in quei momenti e per la prima volta nella mia vita sentirsi totalmente impotente di fronte a questo male e ho sofferto tanto proprio perche' per 30 anni non ho mai saputo cosa volesse dire essere infelice.
Ti rendi anche conto anche che il mondo dell'oncologia in tutta onesta' e' uno SCHIFO totale e tutto e' driven by gli interessi delle case farmaceutiche, confermato piu' volte da amici oncologi onesti.
Il giorno del funerale e' stato difficile per me, ho pianto tanto ma allo stesso tempo mi ha reso molto orgoglioso di lui quando ho visto le tantissime persone che sono venute al funerale e mi hanno stretto la mano dicendomi "tuo papa' era un grande".
Ho sofferto tanto e continuo a soffrire, in silenzio, per lo piu' la notte prima di andare a dormire ma vivendo all'estero e avendo una vita/lavoro/amici/ragazza sono riuscito a stare bene... mia mamma purtroppo in Italia soffre ancora e piange spesso...
Mi spiace moltissimo, un abbraccio a te e alla tua famiglia
Condoglianze
rimanere vicino ad una persona che si spegne, credo sia il meglio che si possa fare in quei brutti momenti.
tienti stretti i bei ricordi e vai avanti.
[QUOTE=Clive;19453473]Ciao a tutti, riuppo il thread non senza un filo di indecisione in merito, per raccontare com’è andata a finire.
Purtroppo mia Madre non ce l’ha fatta e si è spenta, per fortuna tranquillamente Venerdì pomeriggio 1 Dicembre.
Raccontare tutto quello che è accaduto in questi Mesi richiederebbe un wot mica da ridere e non penso interessi. Per sommi capi…di fronte ad un Tumore alla Vescica al IV Stadio avanzato accompagnato da una Miosite Necrotizzante per cui mia Madre era già in terapia (Cortisone 75mg/die), le è stata somministrata una Chemioterapia in tre cicli spalmata su Agosto e Settembre.
Nel mentre è riuscita a riguadagnare diversi movimenti con la sua tenacia e determinazione e perfino a tornare ad un’alimentazione fatta di cibo solido.
Però è rimasta comunque sempre allettata.
Al termine del ciclo di Chemio la terza TAC da un responso tutto sommato atteso. Quasi nulla la chemiosensibilità della neoplasia ma per gli Oncologi c’era spazio per un intervento chirurgico.
Urologia da l’ok mettendoci bene in guardia. Il rischio di morte sul tavolo operatorio è altissimo.
Altrettanto delicata e pericolosa la fase post operatoria.
Mia Madre accetta senza pensarci un secondo e noi con lei.
Viene operata il 9 Novembre e l’operazione si conclude bene.
A detta del Chirurgo (Primario di Urologia al S. Gerardo di Monza) il sanguinamento è stato esiguo ma trova la condizione dei tessuti e delle vene, molto compromessa per via delle terapie mediche che hanno molto indebolito il fisico.
Ma il Tumore almeno dal punto di vista Chirurgico è rimosso.
Questo ha richiesto un prezzo altissimo da pagare di cui eravamo coscienti: rimozione parziale della Vagina, tolti integralmente Utero, Vescica, Ovaie e Linfonodi.
Mia Madre uscita dalla sala operatoria mi sbalordisce. E’ lucida e cosciente e sopratutto già parla della Fisioterapia da fare e di calibrare meglio in futuro la pasta integrale dato che soffre di Diabete di tipo II.
La prima settimana scorre via bene e viene reputata chirurgicamente a posto e trasferibile a casa dove nel frattempo nei Mesi scorsi avevamo attivato l’assistenza domiciliare. Al 9o giorno dall’operazione siamo costretti a rientrare in Ospedale per un nuovo ricovero. La ferita si è infettata.
Di lì a meno di due settimane la situazione precipiterà. Per fortuna non soffrirà mai.
Purtroppo il sistema immunitario era troppo, troppo debilitato. Ed ha impiegato troppo per battere l’infezione. Ormai si era diffusa al sangue andando in sepsi sebbene l’antibiotico che le veniva somministrato da subito dopo l’intervento e tutta la terapia a supporto.
Ha lottato come un Leone.
Addrittura il Rene destro che era stato pesantemente compromesso dalla neoplasia ed aveva smesso completamente di funzionare, s’era ripreso da alcuni giorni facendoci davvero sperare.
Il 29 Novembre ci chiamano alle 2 di notte.
I Reni sono in blocco. E’ finita.
Il resto sono due giorni quasi, passati a sostenerci a vicenda con mio Padre mentre la osservavamo per fortuna calma, nel suo letto mentre dormiva.
Con l’Oncologo arrivato di corsa al mattino che la bombardò con un un’unica dose doppia di Lasix in un estremo tentativo di farla urinare.
Laddove due malattie mortali non hanno potuto, un germe…un cazzo di germe è riuscito a portarcela via.
Ciò che più rende amaro quest’esito è sapere del risultato istologico da cui era emerso che il Carcinoma era stato rimosso grazie all’intervento.
Esisteva solo una piccola popolazione di cellule tumorali sulla parte rimanente della vagina ma che non impensieriva gli Oncologi. Si sarebbe intervenuti su quel “residuo” mediante Radioterapia.
Quello che rimane ora è una sensazione di vuoto che sa di sconfitta.
Ho voluto scrivere 'sto post perché lo confesso, avevo bisogno di sfogarmi. Però volevo ringraziare nuovamente chi qui nel thread e via pm, mi diede suggerimenti ed informazioni oppure un semplice ma sincero augurio di supporto.
Ancora grazie a tutti voi.[/QUOTE]
E’ normale sentirsi “sconfitti” e pensare ad il “what if”, non lasciarti mangiare però da situazioni che non erano nel vostro completo controllo. A questo capitolo della storia, il meglio che si può fare è mantenere vivo il ricordo della persona delle sue migliori qualità.
Un * *
Nel gennaio scorso a mia madre è stato diagnosticato un Glioblastoma al cervello, 2 piccole masse tumorali con l'aggiunta di un ematoma provocato dalle cellule tumorali. Noi pensavamo fosse un ictus perchè ha iniziato a perdere sensibilità e uso del braccio e della gamba sinistra, una volta in ospedale però le analisi hanno rivelato un'altra verità, tumore peggiore non si poteva beccare, aspettativa di vita media 18 mesi esagerando.
Anche in questo caso scrivere tutto quello che abbiamo provato in questi mesi produrrebbe un enorme WOT inutile e palloso, tra chemio, terapie e radioterapie sperimentali ne abbiamo provate varie.
Lei piano piano va spegnendosi, è sempre rimasta lucida in questi mesi, lucida, forte, cosciente di tutto, lei sa, ma fa di tutto per tirarci su.
In dicembre ha iniziato a respirare con più fatica, l'oncologa ci ha detto che l'avanzare del tumore nel cervello fa si che piano piano le funzioni vitali che il cervello comanda vengono compromesse, questa sua difficoltà nel respirare le provoca un accumulo di catarro nei bronchi che la fa respirare male e parlare peggio.
Nonostante tutto sta organizzando il Natale, ci vuole tutti a cena il 24, parzialmente invalida ormai ha difficoltà a stare in carrozzina anche per un paio d'ore è quasi sempre a letto, eppure non demorde, lotta come un leone.
Io lo so che è l'ultimo Natale che passo con lei, e mentre scrivo sto piangendo, scusate se vi racconto questa cosa ma fino ad oggi non avevo pianto e ora le lacrime mi stanno uscendo mentre scrivo, forse perchè ho empatizzato con voi che avete scritto le vostre esperienze.
Qui a casa devo essere quello forte, con mio figlio di 4 anni con cui gioco e scherzo ogni giorno, con mia moglie che l'ha presa peggio di me, con mio padre che vede la colonna portante della sua vita spegnersi, con mio fratello che è un ipocondriaco e sta cosa lo ha stravolto.
Devo essere forte perchè quando se ne andrà sarà dura.
Mi consola tanto il fatto che non ha nessun tipo di dolore, e che quando arriverà il momento semplicemente perderà conoscenza non rendendosene nemmeno conto.
Scusate per lo sfogo, torno a piangere un po' che mi fa bene
anche a Steeve.. ti capisco perché lo stesso problema l'ha avuto una persona di famiglia della mia ragazza.
Glioblastoma di quelli che non lasciano scampo. E di dirò di più: anche lui gamba sinistra come primi sintomi.
Eppure con chemio e cure aveva superato i 2 anni e mezzo.
Non ce l'ha fatta non per il tumore ma per una infezione stronza al pancreas (se non ricordo male). Sempre un problema di sistema immunitario debole e non il tumore in sè.
Ho ancora in testa le sue parole di lotta, la sua voglia di resistere per le sue due bambine piccole e la moglie.
Mi spiace moltissimo
Se posso aggiungere un piccolo edit: proprio l'altro ieri volevo aprire un thread relativo a tumori e cancro, per raccogliere informazioni (magari) utili nel momento del bisogno.
Ho una collega che sta lottando da tempo contro una metastasi e la situazione è precipitata qualche giorno fa. In mezzo a thread futili, non mi era sembrata una cattiva idea.
Condoglianze
Leggendoti (vi) non ho potuto fare a meno di piangere un pochino. Hai fatto bene a sfogarti condividendo con noi il tuo dolore. E ora avanti pensando ai bei ricordi del passato.
Vale lo stesso per ilpost di impossible love e xANTH, e' doloroso leggere questi post e deve esserlo inconcepibilmente di piu' viverli sulla propria pelle. Condoglianze, per entrambi, ma la parola non rende l'idea.
Per Steeve per cui questa battaglia e' ancora in corso tutti i miei auguri che alla fine, in qualche modo, le sorti possano cambiare.
Per tutti un abbraccio e grande stima per la forza d'animo con cui affrontate od avete affrontato tali perdite, lo dimostrate con quanto scritto oltre ogni ragionevole dubbio.
Per il resto il forum e' qui, e penso che questa piccola comunita' sia anch'essa qui, per ogni sfogo e per ogni necessita' di trovare un minimo conforto.