[CaA] Carcinoma alla Vescica, suggerimenti

spiace molto anche a me.

consiglio banale, escludendo le giustissime info qui, cerca di non sfondarti troppo di ricerche su internet che valgono quel che valgono (niente) e nel limite del possibile come tempo e denaro etc piuttosto consulti faccia a faccia con medici.

curiosità se posso, per info, non ha avuto nessun sintomo/sentore prima di arrivare a tanto? mi ha stupito più che altro la bassisima capacità motoria, è stata così improvvisa?
Tutti carci ar carcinoma!

Daje Clive
Allora prima di tutto grazie per gli auguri. Sembra idiota dirlo in quanto nemmeno ci si conosce nella vita reale ma fa comunque piacere leggere messaggi di sostegno.

@[En][gma]
Allora purtroppo no.
Questo bastardo è stato ed è tutt'ora asintomatico.
Le avvisaglie tipiche del Carcinoma alla Vescica sono:
- perdite di sangue nelle urine
- urine maleodoranti
- dolore in zona pelvica
- perdita di peso

e mia Madre non ha avuto nessuna di queste. Anzi! L'assurdo è che tutt'ora le urine siano pulite nonostante il Carcinoma.
L'Oncologo ci ha detto che è una rarità ma può accadere.

Tutta la sequenza di eventi ha un che di assurdo.
In pratica è iniziato a Febbraio mentre mia Madre stava riordinando il letto e ha sentito una specie di fitta alla schiena. Nulla di particolare alle prime però è rimasto un fastidio - non un dolore - che ha cercato di limitare con un Oki.
Nei giorni successivi il fastidio non calava mentre la mobilità del tronco iniziava a mostrare qualche difficoltà. In breve a metà Febbraio mia Madre era completamente ricurva su se stessa in avanti nella completa impossibilità di guadagnare la posizione eretta nemmeno fosse una vecchia di 80 anni.
Ci siamo subito spaventati com'era logico anche perché nonostante una prima visita dal Fisiatra e somministrazione di antiinfiammatori la situazione non cambiava.

A fine Febbraio la situazione era ancora questa ed erano state prenotate diverse terapie sempre di natura fisioterapica, dato che si pensava ad un problema muscolare.
Qui il mio personale dramma perché Io - scoprì poche settimane dopo che pensò la stessa cosa anche Papà - ebbi come una sensazione terribile.
Troppe cose non quadravano.
Nessuna risposta alle manipolazioni del fisioterapista.
Nessun miglioramento muscolare.
Nessun recupero da Oki e Tachipirina che in teoria avrebbero dovuto almeno lenire l'infiammazione che si sospettava.
Pensai subito ad un Tumore.
Fece la stessa cosa anche Papà.

Ai primi di Marzo premevamo entrambe per farle fare una Risonanza Magnetica su tutto il corpo. Maledirò sempre la mia ignoranza perché ho scoperto a nostre spese che la RM non aiuta molto in questo caso. Non è un esame molto coprente.
Infatti la Risonanza diede esito negativo e tirammo un sospiro di sollievo
Nel mentre Mamma aveva fatto alcune terapie ed una manipolazione da un Fisioterapista che l'aveva rimessa in piedi ma in una posizione spanciata in avanti con una lordosi davvero accentuata.

Arriviamo ad Aprile con appuntamenti presso un luminare di Neurologia di Bergamo. Visita mia Madre facendo tutta una serie di verifiche.
Rimane il mistero.
Mia Madre riesce a chinarsi, la forza nei muscoli c'è ma è come se la catena cinetica responsabile della posizione eretta non risponda correttamente.

Viene ordinata una Elettromiografia.
A metà Aprile viene eseguita l'Elettromiografia al S. Gerardo da cui si evince un sospetto di Miopatia (infiammazione dei muscoli) acuta ma il responso non è ancora chiaro per cui sono necessari altri esami e ci vuole il ricovero.

Purtroppo da fine Aprile al 24 Maggio passa del tempo.
Il ricovero non arriva subito ma mia Madre sembra stabile.
Fino ad allora il magiare era sì un problema ma riusciva ancora a mangiare cose solide - non tutte - e a muoversi con l'ausilio di racchette da fondo.

A due giorni dal ricovero la condizione fisica peggiora drasticamente.
La deglutizione diventa molto più difficile e la respirazione faticosa.
Al ricovero parla con un filo di voce, anche solo alzarsi la sfinisce e i medici rimangono subito impressionati dalla condizione polmonare precaria.
Ci diranno poi che un paziente simile sarebbe stato messo d'urgenza sotto tenda a ossigeno.

All'indomani del ricovero la Pneumologa - una specie di Sergente istruttore Hartmann - ordina una TAC immediata e questa prendendo il tronco evidenzia la massa tumorale alla cervice dell'utero.

Nel mentre che si aspettavano i risultati della TAC le avevano già fatto la biopsia al braccio e applicato un casco particolare da indossare 2h per 3 volte al giorno in cui saturavano l'ambiente con Ossigeno.
Non scherzo se dico che in 24 massimo 48h mia Madre si riprese in modo considerevole.
Tono di voce normale, saturazione a livelli eccellenti, vigore generale.
Purtroppo l'essere allettata oltre al momento probabilmente più acuto della Miopatia le toglie ogni capacità residua di stare in piedi.

Insomma tutto qua.
Non importa quanto cazzo ti controlli, quanto cazzo di preoccupi dei tuoi cari non importa nemmeno che tu abbia avuto il giusto presentimento Mesi prima.
Ho perfino una cugina che è Infermiera e non m'è passato nemmeno per l'anticamera del cervello di chiederle quale fosse lo screening migliore in caso di sospetto di un Tumore.
No.
Ero convinto che una RM total body fosse sufficiente.
Potessi tornare indietro mi prenderei a schiaffi.

[QUOTE=Shpongle;19299091]Ircc di Candiolo?[/QUOTE]
[QUOTE=sendro85;19299113]Non ho ben capito:mumble:
Ma forse perchè son le 3 di notte :asd:

Comunque qualche consiglio da medico che pur non essendo oncologo ha lavorato per 5 anni in un reparto di Oncologia (e che tra 15 giorni si specializza ed è a spasso…) e senza andare nello specifico, che non avendo le carte in mano e il paziente davanti si rischia sempre di dire cazzate:

Vista la situazione complessa il consiglio è quello di rivolgersi a centri esperti, per cui il San Gerardo va benissimo, ma anche l’Istituto dei Tumori o il San Raffaele.
Cosa utile e che secondo me viene sottovalutata da tanti pazienti e familiari, soprattutto da tenere in considerazione quando i trattamenti sono “standard” e non vengono proposti protocolli sperimentali è anche la comodità di raggiungere il centro.[SPOILER]
Se devi fare 100 km per andare nel grosso centro ma che ti propone lo stesso trattamento dell’ospedale a 5 min da casa, non ha senso andare lontani e stare vicini elimina tante complicazioni che la vita in questi momenti è già abbastanza difficile.

Altre raccomandazioni importanti: coinvolgete il medico di famiglia che può essere sempre utile, informatevi (con l’assistente sociale dell’ospedale o del comune) su invalidità, assistenze domiciliari, leggi 104, carrozzine, letti, pannoloni ecc.
Trovarsi nell’emergenza di dover tornare a casa e non sapere che fare crea sempre un sacco di casini, ansia e paura.

In bocca al lupo per tutto, nel caso di domande specifiche manda pure PM.

Piccolo caveat, l’Istituto dei Tumori, pur essendo ottimo non ha un pronto soccorso, per cui nel caso uno decidesse di rivolgersi lì tenga in considerazione che nell’urgenza o hanno il letto libero oppure finisci in un altro ospedale.[/SPOILER][/QUOTE]
Shpongle grazie per la segnalazione e sendro85 per le considerazioni. Ho messo in spoiler solo per non far esplodere il multy quote.
Certamente dapprima puntiamo ad avere secondi (e terzi e quarti) pareri senza nemmeno esagerare altrimenti si rischia di perdere la sintesi.
Allo stesso modo anch’io penso che a parità di trattamento a quel punto è più logico scegliere un centro che ti rimanga vicino anche per le classiche ma non trascurabili problematiche logistiche.
[QUOTE=MaDNeSS;19299186]In bocca al lupo Clive. Non ho esperienze personali dirette, ma abito ad un tiro di schioppo dallo IEO e ne ho sentito parlare solo che bene.[/QUOTE]
[QUOTE=Hitman079;19299316]Pur essendo il San Gerry un ospedale universitario ad alta specializzazione, io chiederei un second opinion allo IEO (Istituto oncologico Europeo, quello di Umberto Veronesi) che si trova alla periferia sud di Milano.

Non è tutto rose e fiori allo IEO (hanno troppi pazienti, per cui non riescono a seguirti come farebbe un ospedale “normale”), ma appunto, per chiedere una seconda opinione secondo me è il posto giusto, adoperano techinche (per alcuni tipi di tumore, non cocosco le caratteristiche di quello in oggetto) che sono molto di frontiera.

Dopodichè sei in Lombardia, hai comunque l’imbarazzo della scelta, ci sono decine di ottimi ospedali.[/QUOTE]
MaDNeSS , Hitman079 grazie ad entrambe.
L’IEO l’ha citato subito anche mio Padre e in effetti “ce l’abbiamo in canna” come prossimo.
Anche il S. Raffaele era un altro a cui avevamo pensato.
Credo che i prossimi due appuntamenti saranno presso questi istituti.

A quel punto credo che con 4 pareri al di fuori della struttura curante, avremo un quadro ampio.

Grazie ancora a tutti anche solo per i messaggi di supporto.

Ci son passato con mio padre, linfoma retroperitoneale a celle t nel 2014, ripresentatosi poi nel 2016 questa volta di tipo b a crescita veloce dentro le vertebre con pressione del midollo spinale.
Operato per riduzione massa (probabilmente nata da metastasi della prima che è stata portata a "silente" viste le dimensioni iniziali [una pallina da tennis]) dopo la terapia (chemio e anticorpo monoclonale) a questo giro ha fatto anche un autotrapianto di staminali.

Personalmente abbiamo la fortuna di essere in Lombardia.
Ci sono 4 centri di eccellenza a seconda della tipologia:
S. Matteo di Pavia che ha il CNAO (un centro quasi unico al mondo)
S. Raffaele ( ottimi dipartimenti di ricerca)
Humanitas ( dove è in cura mio padre, reparto di ematologia e neurochirurgia al top)
IEO specializzati sui carcinomi e melanomi, vi sono state in cura mia sorella e mia zia.

Imho fai un po di ricerca e valuta, gli ospedali "generalisti" imho per ste cose non vanno bene per il semplice fatto che hanno meno esperienza in merito e approcci spesso tradizionali, in questi quattro centri spesso ti promuovono trial clinici o altro decisamente promettenti.
Mi dispiace. Tieni duro.
Anzitutto un abbraccio, in tema di oncologia posso dire che mia mamma fu operata tanti anni fa da Veronesi (era anziano ma ancora operava) a Milano anche se non alla vescica e le ha salvato la vita. Non so come è ora ma credo che la sua scuola sia ancora valida potrebbe valer la pena sentire loro, come già avete in programma di fare. In bocca al lupo.

[QUOTE=Clive;19299637]
Ero convinto che una RM total body fosse sufficiente.
Potessi tornare indietro mi prenderei a schiaffi.[/QUOTE]

purtroppo a volte nella vita non abbiamo il controllo di quello che succede
capisco che tu possa sentirti in colpa ma sono sicuro che in quel momento, considerate le circostanze, hai fatto tutto quello che eri in grado di fare per lei

un forte abbraccio

[QUOTE=Clive;19299637]Non importa quanto cazzo ti controlli, quanto cazzo di preoccupi dei tuoi cari non importa nemmeno che tu abbia avuto il giusto presentimento Mesi prima.
Ho perfino una cugina che è Infermiera e non m’è passato nemmeno per l’anticamera del cervello di chiederle quale fosse lo screening migliore in caso di sospetto di un Tumore.
No.
Ero convinto che una RM total body fosse sufficiente.
Potessi tornare indietro mi prenderei a schiaffi.[/QUOTE]

Paranoico internettaro here. Fermo restando che non potevi fare di meglio tu, non avendo l’ossessione che ho io di paranoia-ipocondria, e tanto ormai non servirebbe… spezzerei un’arancia in favore delle ricerche ossessive su internet. In un certo periodo mi apparve il sintomo x, LIEVISSIMI SINTOMI, quasi impercettibili, e ovviamente googlai subito con 200 tab aperte sul browser ecc… lo associai alla malattia grave y. Poi andai da un paio di x-ologi che mi dissero che non era niente, era solo z.

Io non mi fidai :asd: presi e andai da un medico iperspecializzato in y a 200 km, che mi consigliò un centro diagnostico superavanzato, uno dei pochissimi che gestisce y. Quindi dopo 2 viaggi e 700 euro di spese mediche basate soltanto sulla mia paranoia, e sentendomi un idiota perché tanto era tutto nella mia testa, risultai POSITIVO :rotfl: non ci credevo manco io. Ma in uno stadio così embrionale della malattia, così raro da beccare, che era ancora curabile :omg:

Ora sono verso la fine del percorso di guarigione :asd:

Capito in realtà vi eravate mossi correttamente ma non risultava.

Non sapevo la RM servisse a poco io di recente ne ho fatte un paio e me le han fatte fare proprio per entrare nel dettaglio dopo le tac. boh

Nel mio caso per presunti traumi o problemi cerebrali.

Un'altra cosa che mi son sempre chiesto è se i tumori in generali son rilevabili da un esame del sangue.
Dall' alto della mia laurea in medicina su YouTube con specializzazione in Wikipedia, posso consigliarti di valutare il CNAO di Pavia?
Tenete duro.
Mia madre è morta di un cancro al seno particolarmente infame lo scorso febbraio, e al di là del fatto che hai menzionato ottime strutture, il consiglio che posso darti è di non accontentarti di qualsiasi numero di pareri, manda e-mail a nastro a chiunque con cartelle, tac, referti, menziona medico A a medico B, telefona e fallo al più presto. Ho trovato un mondo di gente incredibilmente disponibile e incredibilmente umana, non avere paura di rubare loro un po' di tempo.

Per il resto, un abbraccio.
Clive spero davvero che tutto vada per il meglio.

[QUOTE=Clive;19299637]
@[En][gma]
Allora purtroppo no.
Questo bastardo è stato ed è tutt’ora asintomatico.
Le avvisaglie tipiche del Carcinoma alla Vescica sono:

  • perdite di sangue nelle urine
  • urine maleodoranti
  • dolore in zona pelvica
  • perdita di peso

e mia Madre non ha avuto nessuna di queste. [/QUOTE]

Figurati che nel nostro caso mia mamma aveva tutti i marker tumorali nei range, eppure c’era.

Ciao a tutti, riuppo il thread non senza un filo di indecisione in merito, per raccontare com'è andata a finire.
Purtroppo mia Madre non ce l'ha fatta e si è spenta, per fortuna tranquillamente Venerdì pomeriggio 1 Dicembre.

Raccontare tutto quello che è accaduto in questi Mesi richiederebbe un wot mica da ridere e non penso interessi. Per sommi capi.....di fronte ad un Tumore alla Vescica al IV Stadio avanzato accompagnato da una Miosite Necrotizzante per cui mia Madre era già in terapia (Cortisone 75mg/die), le è stata somministrata una Chemioterapia in tre cicli spalmata su Agosto e Settembre.
Nel mentre è riuscita a riguadagnare diversi movimenti con la sua tenacia e determinazione e perfino a tornare ad un'alimentazione fatta di cibo solido.
Però è rimasta comunque sempre allettata.
Al termine del ciclo di Chemio la terza TAC da un responso tutto sommato atteso. Quasi nulla la chemiosensibilità della neoplasia ma per gli Oncologi c'era spazio per un intervento chirurgico.
Urologia da l'ok mettendoci bene in guardia. Il rischio di morte sul tavolo operatorio è altissimo.
Altrettanto delicata e pericolosa la fase post operatoria.
Mia Madre accetta senza pensarci un secondo e noi con lei.

Viene operata il 9 Novembre e l'operazione si conclude bene.
A detta del Chirurgo (Primario di Urologia al S. Gerardo di Monza) il sanguinamento è stato esiguo ma trova la condizione dei tessuti e delle vene, molto compromessa per via delle terapie mediche che hanno molto indebolito il fisico.
Ma il Tumore almeno dal punto di vista Chirurgico è rimosso.

Questo ha richiesto un prezzo altissimo da pagare di cui eravamo coscienti: rimozione parziale della Vagina, tolti integralmente Utero, Vescica, Ovaie e Linfonodi.
Mia Madre uscita dalla sala operatoria mi sbalordisce. E' lucida e cosciente e sopratutto già parla della Fisioterapia da fare e di calibrare meglio in futuro la pasta integrale dato che soffre di Diabete di tipo II.

La prima settimana scorre via bene e viene reputata chirurgicamente a posto e trasferibile a casa dove nel frattempo nei Mesi scorsi avevamo attivato l'assistenza domiciliare. Al 9o giorno dall'operazione siamo costretti a rientrare in Ospedale per un nuovo ricovero. La ferita si è infettata.
Di lì a meno di due settimane la situazione precipiterà. Per fortuna non soffrirà mai.
Purtroppo il sistema immunitario era troppo, troppo debilitato. Ed ha impiegato troppo per battere l'infezione. Ormai si era diffusa al sangue andando in sepsi sebbene l'antibiotico che le veniva somministrato da subito dopo l'intervento e tutta la terapia a supporto.
Ha lottato come un Leone.
Addrittura il Rene destro che era stato pesantemente compromesso dalla neoplasia ed aveva smesso completamente di funzionare, s'era ripreso da alcuni giorni facendoci davvero sperare.
Il 29 Novembre ci chiamano alle 2 di notte.
I Reni sono in blocco. E' finita.

Il resto sono due giorni quasi, passati a sostenerci a vicenda con mio Padre mentre la osservavamo per fortuna calma, nel suo letto mentre dormiva.
Con l'Oncologo arrivato di corsa al mattino che la bombardò con un un'unica dose doppia di Lasix in un estremo tentativo di farla urinare.

Laddove due malattie mortali non hanno potuto, un germe.............un cazzo di germe è riuscito a portarcela via.
Ciò che più rende amaro quest'esito è sapere del risultato istologico da cui era emerso che il Carcinoma era stato rimosso grazie all'intervento.
Esisteva solo una piccola popolazione di cellule tumorali sulla parte rimanente della vagina ma che non impensieriva gli Oncologi. Si sarebbe intervenuti su quel "residuo" mediante Radioterapia.

Quello che rimane ora è una sensazione di vuoto che sa di sconfitta.

Ho voluto scrivere 'sto post perché lo confesso, avevo bisogno di sfogarmi. Però volevo ringraziare nuovamente chi qui nel thread e via pm, mi diede suggerimenti ed informazioni oppure un semplice ma sincero augurio di supporto.
Ancora grazie a tutti voi.


ti abbraccio forte, condoglianze
condoglianze clive
bruttissima notizia cazzo
bruttissima
Clive mi spiace molto, so che adesso starai pensando che magari le cose sarebbero potute andare in maniera diversa, i se e i ma ma non rimuginarci sopra. Stai assieme a tuo padre e fatevi forza cercando di pensare al buono che tua madre ha portato nelle vostre vite. Mi rendo conto che il tempo attutisce le ferite e non le cancella mai, la cosa migliore è prendersi tutto il tempo necessario per elaborare e trasfromare un qualcosa che ora fa male come una ferita aperta in un ricordo futuro che ti farà sorridere. Abbracci chilometrici.