Dopo aver chiesto un parere ai mod sull'opportunità di aprire questo thread ed ottenuto il via libera, vengo subito al punto.
A fine Maggio a mia Madre é stato diagnosticato un Carcinoma alla Vescica.
Apro questo thread per raccogliere da chiunque di voi che abbia avuto esperienze dirette (mi auguro di no) o indirette o specializzazioni in campo medico, suggerimenti su possibili Oncologi o Chirurghi o strutture tra quelle a cui ancora non mi sono rivolto, per un consulto.
Quadro clinico:
La natura della Neoplasia è ovviamente maligna ed ha prodotto una massa tumorale grande che parte dalla vescica, investe la cervice dell'utero e al momento "per fortuna" tocca solo superficialmente il retto.
Dopo il ricovero in Ospedale (San Gerardo di Monza) in data 24 Maggio - ricovero dovuto ad altre ragioni che si scopriranno essere collegate al Carcinoma - la Neoplasia è stata evidenziata da una TAC.
Il quadro clinico è complicato purtroppo anche da una forma acuta di Miopatia (infiammazione muscolare) a carattere necrotico che ha portato ad un indebolimento dei muscoli volontari ed involontari peggiorandole la respirazione e la deglutizione. Oltre a farle perdere molto peso in massa grassa e magra.
Purtroppo questo ha causato il completo allettamento per cui non le è più possibile alzarsi autonomamente e compiere alcuni movimenti come sollevare le braccia oltre una certa quota o alzare le gambe.
Allo stato attuale la disfagia (difficoltà nella deglutizione) è di tipo B il che costringe mia Madre ad alimentarsi (non senza poche difficoltà) solo con cibo rigorosamente frullato e molto liquido.
La Miopatia già dai primi giorni dal ricovero viene curata mediante steroidi anabolizzanti (cortisonici) che erano stati messi in coltura del suo stesso sangue avendole fatto diversi prelievi arteriosi.
Inoltre esegue fisioterapia tutti i giorni.
Terapia:
Ora come ora siamo nelle mani dell'equipe di Oncologi e Neurologi che sta mettendo a punto la terapia.
Il Tumore data la vastità dell'area interessata, non è operabile.
Siamo già stati messi in guardia però che a causa della condizione molto delicata della paziente, la terapia sarà di tipo palliativo ovvero si punterà solo a contenere il Tumore.
Per il momento.
Questo perché non è possibile optare per farmaci da Chemio troppo aggressivi (alcuni sono neurotossici) e quindi il rischio è di avere poco guadagno sul Tumore peggiorando drasticamente la qualità della vita della paziente.
Con mio Padre ci fidiamo dell'equipe ma onde evitare di eccedere in fiducia ci stiamo muovendo già per un consulto.
Prossima settimana avremo due incontri con due differenti Oncologi.
Il primo dell'Istituto Nazionale dei Tumori a Milano un Oncologo molto skillato sul Carcinoma Uroteliale (è la sua specialità), il secondo dell'Humanitas è un Chirurgo con vasta esperienza nel campo.
Questo é quanto.
Sebbene mia Madre non abbia ancora iniziato la Terapia (oggi le è stata fatta una seconda TAC con liquido di contrasto) è sempre meglio sapere già da ora quali altre opzioni potremmo avere anche per capire se ci stiamo muovendo nella giusta direzione, con i consulti.
Vi ringrazio per qualsiasi contributo.
Non ho esperienze per poterti aiutare ma ti sono vicino
Ircc di Candiolo?
Non ho consigli sul tuo caso specifico, ma ti sono vicino, ho avuto purtroppo in famiglia parecchi casi, nonno e 2 zii lato padre e sempre nello stesso posto.
Auguro il meglio possibile a tua madre e alla tua famiglia.
Auguro il meglio possibile a tua madre e alla tua famiglia.
All the best
Vorrei poter aiutare ma non ne so nulla
Vorrei poter aiutare ma non ne so nulla
Prima di tutto ti voglio dare tutto il mio supporto, daje che ce la fate!
Secondo, un mio grande amico è un medico (non oncologo), se vuoi chiedo a lui per delucidazioni e consigli.
Secondo, un mio grande amico è un medico (non oncologo), se vuoi chiedo a lui per delucidazioni e consigli.
Purtroppo la reputazione dei medici è del tutto aleatoria, sostanzialmente non c'è modo di sapere quanto "è bravo" un dottore o un'equipe, uno dice una cosa un altro un'altra, soprattutto in situazioni delicate e compromesse tipo questa perché non è mai possibile distinguere le condizioni del paziente da quelle del medico, per capirci.
Il giudizio e le opinioni sono sostanzialmente "result oriented".
Il giudizio e le opinioni sono sostanzialmente "result oriented".
[QUOTE=‘=]kBz[=suck;19299108’]Purtroppo la reputazione dei medici è del tutto aleatoria, sostanzialmente non c’è modo di sapere quanto “è bravo” un dottore o un’equipe, uno dice una cosa un altro un’altra, soprattutto in situazioni delicate e compromesse tipo questa perché non è mai possibile distinguere le condizioni del paziente da quelle del medico, per capirci.
Il giudizio e le opinioni sono sostanzialmente “result oriented”.[/QUOTE]
Non ho ben capito:mumble:
Ma forse perchè son le 3 di notte 
Comunque qualche consiglio da medico che pur non essendo oncologo ha lavorato per 5 anni in un reparto di Oncologia (e che tra 15 giorni si specializza ed è a spasso…) e senza andare nello specifico, che non avendo le carte in mano e il paziente davanti si rischia sempre di dire cazzate:
Vista la situazione complessa il consiglio è quello di rivolgersi a centri esperti, per cui il San Gerardo va benissimo, ma anche l’Istituto dei Tumori o il San Raffaele.
Cosa utile e che secondo me viene sottovalutata da tanti pazienti e familiari, soprattutto da tenere in considerazione quando i trattamenti sono “standard” e non vengono proposti protocolli sperimentali è anche la comodità di raggiungere il centro.
Se devi fare 100 km per andare nel grosso centro ma che ti propone lo stesso trattamento dell’ospedale a 5 min da casa, non ha senso andare lontani e stare vicini elimina tante complicazioni che la vita in questi momenti è già abbastanza difficile.
Altre raccomandazioni importanti: coinvolgete il medico di famiglia che può essere sempre utile, informatevi (con l’assistente sociale dell’ospedale o del comune) su invalidità, assistenze domiciliari, leggi 104, carrozzine, letti, pannoloni ecc.
Trovarsi nell’emergenza di dover tornare a casa e non sapere che fare crea sempre un sacco di casini, ansia e paura.
In bocca al lupo per tutto, nel caso di domande specifiche manda pure PM.
Piccolo caveat, l’Istituto dei Tumori, pur essendo ottimo non ha un pronto soccorso, per cui nel caso uno decidesse di rivolgersi lì tenga in considerazione che nell’urgenza o hanno il letto libero oppure finisci in un altro ospedale.
Per quel poco che sfortunatamente mi tocca sapere gli ospedali che hai citato sono probabilmente il fra i migliori in italia nel campo.
In bocca al lupo.
In bocca al lupo.
In bocca al lupo anche da parte mia
[QUOTE=Shpongle;19299091]Ircc di Candiolo?[/QUOTE]
Confermo, preparatissimi (grazie al cazzo) e molto umani.
[QUOTE=Dudo_Q;19299158]Confermo, preparatissimi (grazie al cazzo) e molto umani.
https://www.fpoircc.it/?q=Clinica[/QUOTE]
Io rispondo alla domanda “a chi chiedere una seconda opinione”. Se ti dicono la stessa cosa inutile fare i 100 km da Milano appunto.
Però se invece hanno un’alternativa sperimentale, per farti operare lì in certi casi devi essere ricco :(
Non ho esperienza di queste cose, ma comunque in bocca al lupo, Clive
In bocca al lupo Clive. Non ho esperienze personali dirette, ma abito ad un tiro di schioppo dallo IEO e ne ho sentito parlare solo che bene.
Pur essendo il San Gerry un ospedale universitario ad alta specializzazione, io chiederei un second opinion allo IEO (Istituto oncologico Europeo, quello di Umberto Veronesi) che si trova alla periferia sud di Milano.
Non è tutto rose e fiori allo IEO (hanno troppi pazienti, per cui non riescono a seguirti come farebbe un ospedale "normale"), ma appunto, per chiedere una seconda opinione secondo me è il posto giusto, adoperano techinche (per alcuni tipi di tumore, non cocosco le caratteristiche di quello in oggetto) che sono molto di frontiera.
Dopodichè sei in Lombardia, hai comunque l'imbarazzo della scelta, ci sono decine di ottimi ospedali.
Non è tutto rose e fiori allo IEO (hanno troppi pazienti, per cui non riescono a seguirti come farebbe un ospedale "normale"), ma appunto, per chiedere una seconda opinione secondo me è il posto giusto, adoperano techinche (per alcuni tipi di tumore, non cocosco le caratteristiche di quello in oggetto) che sono molto di frontiera.
Dopodichè sei in Lombardia, hai comunque l'imbarazzo della scelta, ci sono decine di ottimi ospedali.
Ti sono vicino, purtroppo non ho altre indicazioni oltre a quelle già citate. Tienici aggiornati.
Un abbraccio solidale.
Non ho esperienze dirette, però posso dirti che il modo di avere informazioni sulla qualità di una struttura ospedaliera (pubblica o privata) c'è. Esiste il PNE (programma nazionale esiti) del Ministero della Salute.
http://95.110.213.190/PNEedizione16_p/index.php
Conviene usare direttamente l'app, con un colpo d'occhio hai informazioni sul volume di attività e aderenza a standard di qualità. Alto volume + alta aderenza = centro di qualità.
Sul sito ci sono molte più informazioni (la registrazione è aperta a tutti), però per quanto riguarda le neoplasie maligne della vescica ci sono solo i dati sui volumi di ricoveri (te lo metto sotto spolier, la lombardia è al primo posto in italia e quelli sono i centri con il maggior numero di ricoveri del 2016) e non sulla mortalità a 30 giorni dall'intervento. Purtroppo la chirurgia per le neoplasie della vescica non è stata scelta tra i parametri per distinguere tra centri con bassa mortalità e alta mortalità (rispetto alla media nazionale)
Non ho esperienze dirette, però posso dirti che il modo di avere informazioni sulla qualità di una struttura ospedaliera (pubblica o privata) c'è. Esiste il PNE (programma nazionale esiti) del Ministero della Salute.
http://95.110.213.190/PNEedizione16_p/index.php
Conviene usare direttamente l'app, con un colpo d'occhio hai informazioni sul volume di attività e aderenza a standard di qualità. Alto volume + alta aderenza = centro di qualità.
Sul sito ci sono molte più informazioni (la registrazione è aperta a tutti), però per quanto riguarda le neoplasie maligne della vescica ci sono solo i dati sui volumi di ricoveri (te lo metto sotto spolier, la lombardia è al primo posto in italia e quelli sono i centri con il maggior numero di ricoveri del 2016) e non sulla mortalità a 30 giorni dall'intervento. Purtroppo la chirurgia per le neoplasie della vescica non è stata scelta tra i parametri per distinguere tra centri con bassa mortalità e alta mortalità (rispetto alla media nazionale)
Spoiler
Massima solidarietà.
All the best
Un abbraccio, tenete duro 