Ognuno ha sensibilità diverse.
Probabilmente diva ha il terrore della sofferenza di un figlio che rimarrà orfano di padre presto.
E c'era anche il dubbio sul rischio di malattia (risolto da meschio).
Già in condizioni normali, un figlio è un enorme gamble se non sei adeguatamente ricco e hai safety nets.
Che sicuramente Meschio ha posto.
Un genitore rischia di venire a mancare banalmente per un incidente stradale e l'altro non ci sarà più sicuramente.
Insomma, è dura.
Poi, sicuramente, diva suggerirebbe a Meschio di fare tutte attività di divertimento e massimizzare i prossimi 15 anni per raggiungere vette di vario tipo, come diventare un pittore/scrittore o fare altro che non lo onerino di ulteriore fatica, vista la difficoltà della sua situazione.
Comunque ci sono fattori di possibile ottimismo perché mi sembra che una delle varianti del male di meschio ha una terapia funzionante buona.
Chissà che nei prossimi 15 anni non risolvano la sua.
Detto questo, io non conosco Meschio o Diva.
Quindi facciano le loro scelte.
Perché? Fa diversamente di solito?
Non riesco a darti troppo torto, però se si parla di sensibilità un po' storgo il naso quando la questione sorge dalla totale mancanza di sensibilità di una delle persone in questione, perchè di questo si sta parlando.
In ogni caso sposo totalmente la tua visione sulla possibiità di una terapia in un futuro, l'unico modo per essere certi è rinunciare.
Sono un bel po' di cazzi, il centro trpianti di padova a febbraio e marzo ha stoppato i trapianti, e nel 2020 ne ha fatti per ora solo 18 contro i 35 del 2019
Se le TI e le rianimazioni sono occupate da gente che sta crepando per il covid, capisci che non possono programmare questi interventi, aggiunge un ulteriore gamble, se uno di noi (o io) capita un urgenza dove ha necessità di trapiantarsi, ma è tutto pieno, indovina che succede, o uno trapiantato che ha un mezzo rigetto e deve stare 1 settimana all'ospedale, come nel thread COvid di agorà si fan notare il Covid uccide molto indirettamente, cosa che sfugge a molta opinione pubblica
L'informatica mi piace e vorrei avere uan carriera appagante e dlle condizioni economiche decenti, ma più che altro mi è stato proposto da mio padre che se avessi voluto, mi avrebbe fatto girare il mondo e viaggere, abbiamo dei risparmi, e poi ?
Fare ste cose non migliorerebbe la mia situazione, rovinerebbe risparmi familiari e perderei tempo perchè i miei problemi futuri non li risolvo, soprattutto economici, oltre che gravare sulle spalle ulteriormente della mai famiglia, io ho dei fratelli, non posso scialacquare tutte le risorse per me, e vorrei cercare di non essere un peso per nessuno, nè per la mia famiglia (genitori e fratelli) nè per la mia morosa, come ad esempio rinunciare al trapianto dire bona lì, avere forse 10 anni di vita, forse e gli ultimi di agonia dove richiedo supporto e li metto nell'obbligo senza che loro abbiano potuto decidere di pulirmi il culo, anche loro hanno una vita
Diva la leggo meno sul forum ultimamente, ma la ricordavo molto diversa e la ho sempre apprezzata, wildog ha espresso il suo parere in modo più apprezzabile, questo tifo da stile thread politica pensavo fosse inappropriato qua su addio e in questa condizione, soprattutto perchè io personalmente non penso di pormi, almeno qua in un modo deplorevole
No io non potrò mai essere curato, nemmeno in futuro
Ci sono cure sperimentali per chi ha la mutazione ΔF508 che è quasi il 70% dei casi, la mutazione che si ha comporta problemi diversi (no nè l'unico fattore però, ci sono anche altri ambientali), le nuove cure che stanno tirando fuori anzichè curare i sintomi curano i difetti genetici, mirando alla mutazione e a cosa rompe nel micro della nostra chimica
la ΔF508 essendo la più comune ah già qualcosa in prova che sembra faccia miracoli, fermando la malattia o in alcun icasi facendola regredire di un po', so che si somministra tramite pillole, se la prendi ad un bimbo la blocchi e rimarrà stabile senza deperire come un tempo, diventando quasi un diabete
Basta avere 1 delel due mutazioni ΔF508 perchè abbia effetto, io ne ho 2, una rara ed una iper mega ultra rara, la iper mega è talmente rarache è quasi sconosciuta ed han fatto una fatica boia a trovarla, l'altra rara mi paare siamo comunque sullo 0.01% io non sono economicamente viabile, e comunque dopo che ti trapiantano le cure non possono più funzionare perchè i polmoni non sono più i tuoi
la ΔF508 è anche la più aggressiva tra l'altro da quel che avevo capito come sintomi e problematiche
Ciao, meschio.
Innanzitutto buona fortuna.
Poi avevo una curiosità: ho letto l'opuscolo del centro che hai postato, ma tutta la terapia immunosoppressiva e il cocktail di antivirali, antimicotici e antibiotici e cortisonici si devono prendere a vita o si parla di una sola terapia ben assestata per parecchio tempo dopo il trapianto?
Nell'opuscolo non lo specifica e mi aveva incuriosito
Innanzitutto buona fortuna.
Poi avevo una curiosità: ho letto l'opuscolo del centro che hai postato, ma tutta la terapia immunosoppressiva e il cocktail di antivirali, antimicotici e antibiotici e cortisonici si devono prendere a vita o si parla di una sola terapia ben assestata per parecchio tempo dopo il trapianto?
Nell'opuscolo non lo specifica e mi aveva incuriosito
Immunosoppressori a vita ovviamente come ben saprai
antibiotici anche a cicli, il problema è questo, i polmoni che arrivano freschi, si attaccano alla trachea mia che è casa di molti batteri e relative colonie sviluppate in 26 anni di fibrosicistica, tra cui pseudomonas, ho avuto anche lo strafilococco aureo, e altri che non ricordo, quindi devo tener sotto controllo queste problematiche per non far rovinare i polmoni nuovi, e stare attento a non infettarmi, perchè una polmonite per una persona normale finisce la fase acuta e poi il polmone si riprende, con me invece lascerebbe cicatrici
Cortisone a vita pure quello da quel che ricordi, le motivazioni mediche ora mi sfuggono
Capito, grazie del chiarimento.
Sì, quello stafilococco negli anni ha pure acquisito un sacco di resistenza agli antibiotici. :/ Che pezza
Il cortisone pure è immunosoppressore a grosse dosi, ecco perché, ma ero particolarmente interessata ai vari antivirali, antibiotici e antimicotici.
Grazie e buona fortuna di nuovo. Speriamo ti chiamino con le ti ancora agibili
eh si, esatto ho molte resistenze, per la pseudomonas la più tosta, mi son rimasti 2 antibiotici dove sono ancora particolarmente sensibile ad esempio, ma quella dovrei eliminarla dopo qualche mese dal trapianto visto che pulisco la trachea con antibiotici, e poi nei polmoni non trova più spazio per ricolonizzarsi come prima
Edit:
Io spero di essere chiamato non priam di un anno francamente, in modo da prendere la mia bella triennale e iscrivermi alla magistrale
, adesso non sono messo male, il mio problema è che se m isuccede qualcosa tipo covid, pneumotorace 4 la vendetta o una mega infezione rischio che non riesca a rialzarmi
No no, il mio era più un auspicio in generale, ché visto il covid, indipendentemente da quando ti chiameranno, spero ci siano le ti agibili.
Comunque fingers crossed.
Ma va a cagare che c'è mezzo forum che marcia al passo dell'oca
"Mai letto post così vomitevoli" se come no
[OT]
In effetti la piega che ha preso il forum in generale da diversi anni e` un continuo peggioramento.
Mi auguro che almeno questo sottoforum sia un'oasi di pace e si discuta da persone civili.[/OT]
In effetti la piega che ha preso il forum in generale da diversi anni e` un continuo peggioramento.
Mi auguro che almeno questo sottoforum sia un'oasi di pace e si discuta da persone civili.[/OT]
[QUOTE=Galaahd;20238356]Ma va a cagare che c’è mezzo forum che marcia al passo dell’oca 
“Mai letto post così vomitevoli” se come no 
[/QUOTE]
eh, perchè lo decidi tu cosa fa vomitare me. fascista!
Boh è vero che il figlio andrebbe incontro a un trauma che lo segnerà per la vita. Il padre malato e infermo da quando ha memoria, che muore quando è giovanissimo (max 15 anni da quel che dice meschio), già di per sé. Più il global warming, no pensione, niente introiti dal lavoro del padre, madre sola per l'adolescenza ecc. non ha un futuro proprio roseo sto bambino diciamo, parte con una penalizzazione psicologica e materiale in una situazione già diffusamente drammatica per tutta la sua generazione. E' vero che i genitori possono essere d'accordo e aver valutato che valga la pena, ma valutano che valga la pena per loro, non è detto che lui sia d'accordo o che valga la pena per lui, ecco.
max 15 anni no, l'upperbound per ora è 21 anni di un trapiantato nel 99
Io però non so dove cado, ha detto che dopo i 5 anni ci sta 80% di sopravvivenza, da quel che ho capito comunque il grosso di morti come densità è nei primi anni, soprattutto il 1
Edit:
Ma se devo appigliarmi totalmente alla statistica per ogni scelta che devo fare facendo ricadere tutto sulle maggiore probabilità di successo, non avrei fatto parapendio nella mia situazione, visto che sarebbe stato difficile ottenere il brevetto vista la mia situazione medica, mi sarei ritirato da ing inf /inf pura visto che il primo anno miete il 60% di iscritti e io con i miei problemi di salute era probabile che ricadessi lì visto che parte parecchio penalizzato
Anche il trovare un partner portatore sano ho beccato la mega sfiga, prendendo la portatrice con 1/30 di probabilità, o le mie mutazioni non ricadono in quelle più comuni ma nelle infinitesimali|
Edit 2:
Aggiungo un ulteriore info, il primo trapianto di entrambi i polmoni a padova lo han fatto nell'1981 mi pare, comunque tra il 1980 e 1990 anni
Boh no però ti giudico in base a cosa ti fa vomitare.
Se non alzi un sopracciglio su certe cose e invece consideri questo il peggio mi faccio una certa idea su di te, e guarda caso non è molto lusinghiera come idea
Secondo me è legittimo correre rischi le cui potenziali ricadute riguardano se stessi.
E' spinosa la questione.
Se ci arroghiamo il diritto di ritenere moralmente deprecabile la messa al mondo di un bambino laddove i genitori non abbiano le condizioni (di salute e/o economiche e/o di contesto sociale) sufficienti per assicurargli una posizione di partenza privilegiata, dovremmo fare altrettanto per il 90% delle coppie.
Ne conseguirebbe che questo diritto a figliare spetti solo ai ricchi.
Se ci arroghiamo il diritto di ritenere moralmente deprecabile la messa al mondo di un bambino laddove i genitori non abbiano le condizioni (di salute e/o economiche e/o di contesto sociale) sufficienti per assicurargli una posizione di partenza privilegiata, dovremmo fare altrettanto per il 90% delle coppie.
Ne conseguirebbe che questo diritto a figliare spetti solo ai ricchi.
[QUOTE=Galaahd;20238771]Boh no però ti giudico in base a cosa ti fa vomitare.
Se non alzi un sopracciglio su certe cose e invece consideri questo il peggio mi faccio una certa idea su di te, e guarda caso non è molto lusinghiera come idea [/QUOTE]
come fai a dire che non alzo un sopracciglio sui fasci? mi conosci per caso? giudica quanto vuoi, d’altra parte non fai altro su questo forum.
faccio altresì notare che, a differenza tua, io ho fatto un commento sui post, non sull’utente come persona.
Perché c'è differenza tra una scelta individuale e una questione politica e strutturale.
E' come dire a una persona sfruttata lavorativamente di ribellarsi, se è da solo viene solo schiacciato ulteriormente.
In questo caso il problema non è che con una valutazione morale confermi il divario di classe, ma è il divario di classe a cui sei strutturalmente soggetto che porta a valutazioni morali contingenti SE riguardano terzi e non te stesso. Tu certamente puoi ribellarti, rischiare la tua pelle, ecc. Ma è opinabile gettare terzi in tale condizione solo perché in linea di principio tutti andrebbero egualmente tutelati.