Buongiorno. Premesso che per il tema trattato preferirei un certo tatto nelle risposte, sono a chiedervi consigli su come muovermi adeguatamente.
Alcuni già sanno la mia “storia”. La ricapitolo brevemente per dare le informazioni necessarie. Se serve altro, chiedete pure.
Mio figlio ha cinque anni e a settembre va alla scuola elementare. È gasatissimo, non vede l’ora, è molto intelligente e ha tantissima voglia di imparare, tanto che ha imparato - o si è fatto spiegare - come leggere semplici parole, i numeri, come contare oltre 100 e ha imparato da solo a usare cellulare, tablet e computer. Dal questo punto di vista è iperstimolato e infatti è più avanti dei suoi coetanei.
Però in famiglia avevamo notato una grande fatica a concentrarsi, ad accettare situazioni stressanti (con esplosioni di emozioni contrastanti, crisi di pianto improvvise, quasi inspiegabili e assoltuamente inconsolabili) o frustranti. Soprattutto, sin da piccolissimo, ha sempre fatto una fatica tremenda ad addormentarsi, continuando a rotolare su sé stesso, muovere braccia e gambe senza sosta.
Le docenti della scuola dell’infanzia erano d’accordo con noi: bisognava indagare, tanto più che la sua dizione è rimasta molto molto indietro rispetto a quella dei coetanei, con molti suoni non pronunciati correttamente o saltati del tutto.
Iniziamo percorso diagnostico presso neuropsichiatria infantile, il che vuol dire due anni di attesa. Poi lo visitano e in un mese dicono sostanizialmente: si ok confermata ADHD, bambino intelligente molto sopra la media, quindi compensa la mancanza di attenzione con apprendimento rapido, gravi deficit che richiederebbero logopedista, sospetto deficit uditivo, indagate.
Calcio in culo e pedalare: in Lombardia il logopedista te lo paghi tu e l’ambulatorio ti segue solo se sei molto grave, altrimenti ti arrangi.
Noi ci arrangiamo, ma la logopedista che lo visita ci fa capire che tra deficit uditivo non ancora diagnosticato (ma molto probabile) e ADHD non riesce a lavorare. Serve altro lavoro prima di cercare di recuperare i suoni… perché probabilmente nemmeno li sente.
Otorino conferma un deficit quasi del 50% neurosensoriale bilaterale. Interpellata dice chiaramente “ma sto povero bambino come farà a scuola? Ha bisogno di un supporto perché ci sente troppo poco”.
Si torna alla scuola e le docenti, molto brave e comprensive, dicono: se ci date l’ok informiamo dei suoi problemi le docenti di prima elementare che lo seguiranno. L’ideale sarebbe avere un certificato collegiale di neuropsichiatria con il quale attivare ora - c’è una finestra che si chiude a metà giugno - la scuola elementare che deve attivarsi per un insegnante di sostegno.
noi: si ma a neuropsichiatria si sono stralavati le mani.
Le docenti si spingono al punto di scrivere all’ambulatorio di neuropsichiatria per sollecitare un riesame alla luce del deficit uditivo che è stato nel frattempo confermato.
Da neuropsichiatria non rispondono nemmeno, ma la segretaria - tra i denti - fa capire che hanno disposizione di certificare solo le situazioni più gravi perché la regione non c’ha soldi.
Dopo sto pippone immagino abbiate già capito dove voglio andare a parare:
-qualcuno sa quali sono i passi precisi da intraprendere per evitare di continuare a sbattere la testa a destra e sinistra, rimpallati fino al giorno in cui sarà tardi? Siamo molto preoccupati che inizi male la scuola, si trovi di fronte difficoltà troppo grandi e gli passi la voglia. Ora è gasatissimo, ma se si trova un sistema che se ne fotte di lui…
-Eventualmente sapete come si inizia il percorso - e se ne vale la pena - per riconoscimento dello stato di invalidità? Avere la 104 non mi dispiacerebbe perché mio figlio - che adoro, per carità - è impegnativo e nessuno in famiglia se la sente o sa come gestirlo. ANche solo un raffreddore diventa una tragedia perché l’udito crolla a zero, deve stare a casa e nessuno sa come gestire la sua iperattività. Non che io sia un genio eh, ma almeno non mi dispero :D Mia mamma (70 anni poveraccia) ha gettato la spugna dopo il primo giorno con lui.
-Consigli vari ed eventuali.
Grazie mille
addendum: tipo ieri l’ho iscritto al CRE e c’era la domanda: portatore di handicap? ho messo no. Poi però nelle note ho messo: ADHD e ipoacusia moderata bilaterale. Ora ho il terrore che mi dicano: “eh mi spiace non sappiamo come gestirlo… ma perché non ha detto che è disabile?”
Un consiglio che mi sento di darti è di cercare di fargli avere degli apparecchi acustici. Ho esperienza di ipoacusia congenita in famiglia (non io, ma due persone a me molto vicine) e la differenza che fa avere gli apparecchi o no è dal giorno alla notte.
Purtroppo in questo ambito il SSN è assolutamente inutile, nei casi che conosco per l’apparecchio le persone sono dovute andare in privato. Poi è tutto scaricabile dalle tasse, ma è una spesa non indifferente.
Qui da noi c’è una scuola specializzata per bambini con disabilità uditive, che però ha le classi miste, quindi non è un, passatemi il termine, ghetto
Si chiama audiofonetica ed è mooolto buona
Informati se c’è qualcosa di simile vicino, imho potrebbe essere una soluzione interessante.
urgh.
Io non vorrei cambiargli scuola. Si trova bene, conosce i compagni, sa già che andrà lì…
Vorrei semplicemente che - come previsto, tra l’altro - la scuola si attivi per un insegnante di sostegno.
SOlo che neuropsichiatria s’è messa in mezzo da quasi 7 mesi ormai facendo di tutto per negare il problema e minimizzandolo.
Vabbè ma chiedere una second opinion a un altro npi? Come intramoenia in modo da farlo in tempi rapidi?
Comunque benvenuto nel club la psichiatria è l’ultima ruota del carro della sanità, o sei ricco e vai nelle cliniche private nelle scuole private etc o ti attacchi al cazzo
Ti dirò, prova a informarti su questo sito https://www.associazioneaifa.it/ (ma lo conoscerai già) e se non lo hai ancora fatto porta tuo figlio in uno dei centri autorizzati per l’adhd, io sono stato diagnosticato da adulto a 32 ADHD inattentivo dopo una vita di fatica.
È stato un processo lungo e snervante, ma almeno sanno di cosa si parla e non trattano l’adhd come se non esistesse.
In Italia siamo stra indietro, pochi cazzi, non ci sono risorse e lo stigma è imperante.
Mi spiace, é sempre dura sentire certe risposte quando ci sono i bambini di mezzo …
Totalmente ignorante in merito, ma l’unico tip che ti posso dare: fatti fare un’impegnativa urgente per seconda visita neuropsichiatra, e quando ti danno attesa fuori dal limite urgente, informati se hai diritto ad andare privatamente da qualche privato convenzionato.
O informati prima… Magari così sorpassi la burocrazia, o parte di questa, almeno…
Da quel poco che ho capito, qualsiasi servizio passa dall’unico ambulatorio di npi.
Vuoi l’insegnate di sostegno? devi passare dall’ambulatorio di npi.
Vuoi l’invalidità?..
vuoi…?..
Posso andare dal privato, ma non mi “produce carta” utile. E sono sempre al punto di partenza.
Per quello sembra proprio che stiano facendo melina per non spendere risorse.
Sono seriamente preoccupato.
La comunicazione con lui è migliorata da quando mi hanno dato alcuni semplici consigli tipo toccalo sulla spalla, vai diritto al punto, assicurati che ti guardi le labbra etc.
Ma ho il terrore di mandarlo allo sbaraglio in un mondo nuovo (la scuola elementare) in cui magari non si sbattono, lo classificano come il rompiminchia indisciplinato etc…
Ci vuole letteralmente NULLA per smontare l’entusiasmo di un bambino di 5 anni.
In teoria se diagnosticano adhd e che ha bisogno di sostegno anche solo per il fatto che ha difficolta’ a processare certe situazioni, dovrebbe gia’ quello garantire l’insegnante di sostegno.
La mia esperienza pero’ e’ Roma e di ormai diversi anni fa.
Siamo andati attraverso un ordalia simile che non mi va di dettagliare anche perche’ non voglio deragliare il thread, ma sara’ una discreta rottura di cazzo purtroppo xender. Auguri e abbi tanta tanta pazienza. E’ essenziale che trovi chi e’ empatico tra i vari membri del personale (ASL, scuola, etc) e ti affidi a loro per poter smuovere le cose come dovrebbero essere.
Edit: per darti un idea della roba in cui siamo passati noi. Il PRIMO giorno di elementari l’insegnante “capo” della sua sezione ci disse “in 30 anni mai vista una roba simile, si e’ messo a piangere e non voleva collaborare in niente” mentre si stringeva le perle al collo.
L’avrai presa a calci sulla testa dopo averla fatta appoggiare delicatamente sul bordo del marciapiade, quella grandissima figlia di puttana.
Per ora siamo stati ENORMEMENTE fortunati con le docenti dell’infanzia: persone deliziose, attente, gentili e… bho… inserisci qualsiasi complimento, tanto va cmq bene.
Bravissime, davvero.
Si vede che ci tengono.
Prossimi docenti? Salto nel vuoto. Anzi salto della fede, direi.
NPI? la merda totale. Il succo è stato: alla fine se la cava comunque no? cazzo volete?
Peccato che parli di merda (io capisco cosa dice il 75% delle volte, ma gli estranei mi guardano così O_O), sia iperattivo tutto il giorno dalla mattina alla notte, non riesca a concentrarsi su una cosa per più di qualche minuto e letteralmente passi le giornate saltando, anche quando fa cose che lo interessano (tipo guarda ben 10 facendo le capriole sul divano, gioca col tablet saltellando su un piede o sull’altro, mangia ingoiando un boccone e facendo il giro del tavolo)
Per non parlare di quando ha i meltdown che vengono interpretati come “capricci” (prima tra tutti la suocera ehm )
Da quello che mi diceva mia suocera - maestra alla primaria - è la scuola stessa che interviene e richiede una diagnosi quando c’è un problema e loro si trovano in difficoltà (prendi i casi in cui i genitori si rifiutano di accettare il problema, sono gli insegnanti che intervengono). Probabilmente loro possono darti una mano a sbloccare la situazione.
Comunque fossi in te cercherei qualche specialista nei disturbi dell’infanzia, sia psichiatra sia psicologo. Lo psichiatra potrebbe cominciare a mettere sulla strada delle anfetamine, che potrebbe valere la pena provare, ma i paperz che sono usciti recentemente dicono che c’è una forma di terapia più efficace che è la MTA (Trattamento Multimodale).
Sostanzialmente è una forma di terapia intensiva che fa educazione sia sulla condizione sia comportamentale; si fa sia al bambino che ai genitori e tiene appunto conto delle peculiarità dell’adhdh. Tipo che ne so danno e insegnano tecniche a casa per sviluppare aree dove i bambini hanno mancanze, come invogliare a casa a finire alcuni compiti e sviluppare un sistema di reward. Gli psicostimolanti possono anche essere efficaci, ma una volta mutati i sintomi, manca comunque una componente comportamentale che il bambino dovrebbe apprendere con delle difficoltà.
L’altro grosso intervento da fare è cercare la collab degli insegnanti, ma leggo che eventualmente sarebbero già pronte a gestire la cosa. Ovviamente col supporto di qualche specialista avreste teoricamente anche delle linee guida poi da dare agli insegnanti
Lo capisco benissimo Xender, è brutto dover dipendere dalle medicine un’età così bassa… Ma a me gli psicofarmaci hanno letteralmente salvato la vita.
Ovviamente non ti sto dicendo cosa dare i non fare ma c’è una stigma contro gli psicofarmaci innegabile, nessuno oserebbe mai dire niente sui farmaci per la pressione o l’insulina o gli antistaminici ma gli psicofarmaci son sempre visti come la “easy way out” che se fossi una persona meglio non ne avresti bisogno.
Io so solo che se avessi preso psicofarmaci a 20 anni invece che a 30 mi sarei risparmiato 10 anni di sofferenza e tendenze suicide.
Certo che sono utili e non vanno demonizzati ma effettivamente a quest’età mette un po’ di angoscia, quando crismo parla di anfetamine poi
Però vabbè non siamo nella land of free che li danno ai bambini come caramelle (lì si che mi preoccuperei anche se prescritti dal medico), presumo che se arriveranno a una prescrizione in tal senso chi di dovere abbia fatto tutte le valutazioni del caso, non penso proprio li diano a cuor leggero
Ma la parte puramente audiologica non può andare per un canale a parte? Almeno il problema dell’udito si gestisce ed è possibile che aiuti anche per la parte più neuropsichiatrica
Da quel che ho capito, a livello scolastico cmq la palla va a npi
poi ovviamente ha il suo percorso otorino che è partitolo dolce cercando di capire se il deficit è collegato ai continui e devastanti raffreddori che ha. 4 mesi di terapia e non è cambiato un decibel
)